onsdag 19 december 2012

IT FEELS LIKE A YEAR OF TEARS.

Försöker komma ikapp med att läsa alla kommentarer och mail. Styrka och påminnelser om att jag inte är ensam, om det här. Cancer och en sjuhelvetes kamp. Ännu en MRT är gjord, denna gång i Falun som är mitt nuvarande sjukhus. Kontrollerna går numera på rutin - dit, röntgas, hem - klart. Alltid när jag ligger i det dånande röret och lyssnar på musik blir jag så känslomässig. För att fokusera på nåt annat än bankandet lyssnar jag på musiken och av nån anledning spelas alltid jobbiga sånger när jag ligger där. Låtar om livet och allt vad det är, alltid såna som berör hjärtat. Så kommer tårarna, men jag vägrar släppa ut dem, jag är ju fastspänd vafan. Plus att jag bara inte orkar grina där och på bussen hem.  Hela vägen hem är känslorna som en kastrull med stormkokande vatten, och ett lock på. Snart, snart, snart kokar det över.

Sedan jag var hos psy (psykologen) har jag varit mer ledsen. Processen har väl startat antar jag. Tankar och känslor, från alla möjliga minnen kommer tillbaka. Hon är bra, psy. Frågar vad jag tänker, vad jag känner i olika situationer. Skriver upp på svart och vitt. Det gör att jag får perspektiv på saker och ting och vissa saker hon upprepar, som jag sagt, låter bara helt galet. När hon säger det. Hon går till botten med situationer som skapat vissa av mina känslor. När hon senast satte fingret på vad en känsla kommer ifrån, blev jag förvånad. Eller egentligen inte kanske, men jo. Det hela är ganska förvirrande.

Hon ställer frågor till mig som jag tycker har självklara svar, men så visar det sig att jag inte gör/är/lever så ändå. Sätter ord på vad som händer med känslorna när jag inte förstår det själv.

Jag är så jävla rädd. Så jävla rädd att inte klara det här. Så jävla rädd att jag inte kommer vara kvar. Vänner och bekanta frågar mig om jag kommer dö, jag svarar och viftar bort frågan. Beter mig som om det är okej, när jag innerst inne skulle vilja fråga dem hur de kan fråga något sådant... Jag gömmer många känslor långt in. Jag antar att det handlar om att vara ledsen. Arg. Förbannad och arg är något jag knappt varit. Inte ledsen heller, inte som nu. Efter samtalet med psy. Jag antar att det också handlar om att det visar sig och blir med påtagligt att jag är sjuk när andra och jag själv är ledsen. Men jag förstår ju att det inte går att låtsas som att jag är frisk. Som att ingenting hänt, även om det känns som att många i min omgivning gör det. Ibland känns det som att det här inte är nån grej för många, det får mig att tänka att jag överdriver. Jag har ju en vardag, jag bor själv och fixar det. Men det gör ju inte att det inte är allvarligt, min sjukdom...? Vet inte hur jag ska formulera tankarna... En anledning till att jag inte varit så ledsen är nog all min rädsla och omgivningen. På nåt twisted sätt.

Jag har verkligen förstått hur många sjuka känner när de säger att det jobbigaste är tiden efter behandling. När man skickas hem och är "frisk". Det är så många ser en. Men innerst inne, i kroppen och i psyket, pågår något helt annat än vad jag skulle kalla frisk. De ser inte Mårten, men jag känner honom, varje dag.

Tårarna slutar inte rinna. Befriande men ändå, såklart jobbigt, alla tankar som far. Den här Emma har inte många sett, är det vad som krävs för att få folk att fatta? Att även om jag ser "frisk och pigg ut" så är jag inte det. Jag försöker lära mig tillåta mig själv att vara ledsen. För vem fan skulle inte vara det med ett besked om obotlig cancer?

Förvirringen i allt uppstår.

Emma

tisdag 18 december 2012

MIN HJÄRNA FUNGERAR INTE. FANTASTISKT.

Det rivs och spacklas i köket. Nya tapeter är på gång och det i sig skapar en känsla av helhet här hemma. Ljust och fräscht, något som behövs i denna mörka vintertid. F sover otroligt nog, trots att främmande män stökar i lägenheten. Kanske är de inte så främmande längre. Jag sitter och försöker samla mig, efter att ha fått veta att Emerich Roth blivit nominerad till årets Svenska hjältar, livsgärning.

5 koncentrationsläger och jag förstår än idag inte hur han överlevde dem alla. Jag antar att det var viljan, och som han säger, all kärlek han fick under sin uppväxt. Det var vad han försökte fokusera på, i sin kamp. Tårarna tränger bakom ögonlocken och jag försöker bita ihop. Känns som helt fel tillfälle att grina med tanke på männen i köket... Men Emerich Roth, är en man jag aldrig kommer glömma. Mötet med honom 2008, då jag, S och E gjorde ett projektarbete om honom, är en erfarenhet jag är väldigt stolt över. Vi åkte till honom och hans fru i Stockholm för att intervjua honom. Vi blev mottagna med öppna armar och jag tror, med handen på hjärtat, att Emerich är en av de personer med störst hjärta - av alla jag någonsin träffat. Vi var där för att prata om andra världskriget och alla hans erfarenheter. Hans resa. Jag får rysningar i hela kroppen när jag tänker tillbaka på det.

I mina ögon är han redan en hjälte, han behöver ingen officiell utnämning i TV för att vara det. Han är det genom hans inställning till hans erfarenheter. Genom hans arbete att hjälpa till och bekämpa våld, rasism och nazism i samhället. Jag tror han har hjälpt många, genom sina föreläsningar. Han anser sig ha en plikt att berätta och hans arbete kring allt detta är ovärdeligt i min ögon. Jag känner mig, som sagt, otroligt stolt att ha träffat honom och gjort en dokumentär kring honom. Det är stort.

På fredag går Svenska hjältar galan och jag kommer nog gråta floder. Emerich om någon, förtjänar en utnämning som hjälte.

Emerich Roth - Svenska hjältar, Aftonbladet.

Emma

söndag 9 december 2012

NYTÄNDNING.

När var jag här sist? I mina tankars papperskorg? Precis som vi rensar datorn ibland behöver jag rensa tankarna då och då. Väldigt ofta skulle jag säga. Skriva av mig och tömma bägaren, det sistnämnda är dock något jag är alldeles för dålig på. Jag har behövt befinna mig i bubblan, borta från omvärlden. Ingen press, ingen stress. Bara här och nu.

Livet har tagit en vändning, en vändning jag hoppas inte bara är en bra period utan faktiskt precis det - en vändning. Mårten har legat lågt sedan vi flyttade in i mitt och Fs nya hem. Känns helt jävla galet skönt att kunna bo själv. Vågar knappt konstatera någonting positivt angående det, för alltid vid konstateranden så bryts det bra och övergår till det där dåliga man trodde man kommit ifrån. Istället är jag glad för varje dag som är hyfsat bra. Alla dagar som jag klarar av vardagens måsten, Fs promenader och att ta det lugnt. Det är en balansgång att få in allt det på ett bra sätt. Hälsan kommer först.

Mitt... bättre mående, ska jag säga, (för välmående är lite fööör bra ord för att passa in på situationen) kan nog bero på en rad olika förändringar. Jag har fått en psykolog, jag går på massage, jag ska börja med sjukgymnastik igen och jag har brutit mönster. Jag är ute mer och jag har börjat med mindfulness. Jag försöker göra en jävla massa saker för att förbättra situationen. Bara att veta att jag har fått en psykolog har nog tagit bort hälften av alla problem. Falu lasarett och Borlänge sjukhus har gjort mer på några månader än vad Västerås sjukhus någonsin gjorde under 1 års tid. De ska ha en stor eloge. Jag har hamnat rätt, for now. Kanske det viktigaste i allt det här - jag känner mig trygg på sjukhuset.

Inte bara sjukhuset har fått mig att känna mig trygg, jag känner mig även tryggare i mig själv. Än har jag inte fått något större epilepsianfall, än har jag inte fått en tung dag. De kommer komma, men just nu - de senaste dagarna - har jag njutit av gott sällskap och mysiga stunder. Kassa dagar är inget att gå och vänta på, jag försöker göra det bästa av något som jag skulle vilja kalla helvetessituation. För vad fan ska jag annars göra? I'm a fighter och Mårten kan gå och dö.

Jag är här, jag försöker hitta tillbaka och jag har hittat någon form av ny livsglädje. Mycket tack vare F, syrran och Gisela. Mitt hjärta värmer.  Jag får ju faktiskt inte glömma att tiden jag gett mig själv också har gett effekt. Som de säger på reklamen "allting blir bättre med tiden". Kanske inte allt, men mycket. 

Emma

onsdag 28 november 2012

SAMLA DIG.

Jag måste samla mig. Men usch...åh. Det går bra. Andas, det går bra. Samla dig, Emma, det läker.

Jag har ett hål i huvudet. Kommer jag svimma? Kräkas? Neeej, jävla nojja. Men jag skulle aldrig kunna bli läkare. Illamående lägger sig sakta medan jag försöker skjuta undan tankarna på att jag kanske vaknar med halva hjärnan på kudden. Hur ska jag kunna sova nu? Jävla ärr som inte alltid vill som jag vill. Varar sig och krånglar ibland, extremt sällan men som nu. Var...usch det är nog det äckligaste ordet jag vet. Jag ryser när orden formas i mina tankar. Det är en så konstig känsla, i huvudet, i huden på huvudet rättare sagt. Ömt just nu och det är precis som att det är öppet in dit. Jag ryser än en gång. Suturer som suttit och lämnat öppna små hål ungefär. Suturer som gjort att saker och ting inte fungerar i huden som det brukar.  Hjärnan kan inte rinna ut, jag vet, men jag ska erkänna att ärren skrämmer mig något otroligt när de blir infekterade. Det är såna äckliga känslor. Självklart flyger ju tankarna iväg och tänker det värsta möjliga - hur vi människor fungerar alltså... Men det är klart oron kommer som ett besked på posten.

Huvudet måste mala på om någonting annat och få bort känslan i magen innan jag lägger mig, så jag kan sova lugnt. Ja, någorlunda lugnt i alla fall med tanke på allt annat som far runt i hjärnkontoret.

Godnatt. Snart.

Emma

fredag 23 november 2012

MUSIC.

Sleeping sickness - City and Colour.


Emma

måndag 19 november 2012

SOCKER.

Finns det någon som kan svara på om socker "göder" tumörer?

Jag har några gånger nu hört att socker ska vara dåligt om man har cancer och nu funderar jag verkligen över det där. Jag ska fråga läkaren nästa gång vi hörs men... Jag undrar verkligen. Kan dieter och kosthållning göra att tumörer ligger still och tom inte växer? Vissa säger det, andra håller inte med.

Men, vad är sanningen? Någon som vet någon bra sida att kika på?

Emma

HEAD & HEART HURTS.

F ligger utmattad och sover på mitt rum. Jag sitter en våning upp och känner mig som mamman som lämnat sitt barn till barnvakten. Pustar ut i soffan och den första tanken som slår mig är äntligen... lite ensamtid. Inser att jag inte bara behöver ensamtid från människorna runt om mig, jag behöver det även från henne. Tystnaden och lugnet... Min lilla bebis. Huvudet dunkar i nivån att tårarna trycker bakom ögonlocken. Vet inte om det är huvudvärken i sig som skapar tårarna eller om jag bara är känslomässigt fucked up idag. P har ringt och jag har inte kraften att lyfta telefonen. Jag har inte kraften att ringa något av alla de där samtalen jag skulle göra idag. Jag vill bara sitta här. Rakt upp och ner. Det finns en morgondag att ta tag i allt som behövs göras. Som det känns just nu får det fan vänta.

Det sägs att med tiden läker såren och tårarna faller när jag tänker på allt som hänt. Ju fler tårar som rinner nedför min kind desto mer infekterad känsla i huvudet. Hjärnan känns svullen och pulserar ännu mer än vad den gjorde för några minuter sedan. Tänker fortfarande på ett hastigt möte med en gammal lärare för några dagar sen. En lärare jag tycker mycket om, hon vet nog mycket väl vem hon är. Varje gång jag pratar med någon om Mårten så känns det overkligt. Munnen pladdrar på om dagsformen, tumör hit och dit, förändringar och allt vad det är. Hör hur den där lilla personen i mig undrar hur tusan allt det här kan gå ihop. Hur tusan jag kunde hamna här? Hur kan meningen "har cancer" börja med "jag" när den kommer från mig? Som läraren sa "men lilla Emma...". (Hon har känt mig sen jag var liten.) Tårarna trängde fram i hennes ögon och i de stunderna krossas mitt hjärta. Dels för att det gör det så verkligt vilken situation jag sitter i, men också för att jag inte klarar av att se andra gråta. Andra gråter och mår dåligt för en jävla helvetes äckel Mårten som finns i min hjärna. Om jag ändå kunde ta bort honom... Önskar över allt annat att jag kunde det. Usch!

Jag har känt mig så tom. Tom på ord, tom på tankar men ändå är det kaos i hela mig. Det är nog oändligt många tankar som far runt innanför mitt pannben. Många frågor. Hur en belamrad hjärna kan kännas tom är något jag kommer fundera på ett bra tag till.

Fan alltså. Jag hatar Mårten, jag hatar cancer och jag hatar vardagen och livet som sjuk. Folk tycker det är tråkigt och jobbigt att vara förkyld eller sjuk i över en vecka. Snacka om att det finns kontraster i livet...
Fuck cancer så galet mycket. Du kan få mig att gråta, du kan få mig att inte orka saker men det betyder inte att jag kommer sluta kämpa. Även de dagar jag känner för att lägga mig ner och dö kommer jag fortsätta kämpa. "Ge upp" är två ord jag aldrig kommer använda i samma mening som "jag". Hittills har jag vunnit många fighter mot dig, jag kan lova att det blir fler.

För alla oss - fuck cancer!

Emma

tisdag 13 november 2012

DENNA SJUKDOM ALLTSÅ...

Tråkiga dagar. Jobbiga sådana. Vaknar, konstaterar att huvudvärken är åt helvete jobbig, äter frukost, promenerar med F, vilar, vilar, vilar, promenerar med F, konstaterar att huvudvärken fortfarande är för jävlig, sover. Typ. Samma visa varje dag. Sa jag att det är tråkigt? Livet med sjukdom, usch.
Just nu är någonting inte helt rätt i kroppen. Lederna och blodkärlen känns som när man försöker dra ut en kola och göra den avlång - det går minst sagt segt. Huvudet pulserar och jag flåsar fan när jag är ute och går i små uppförsbackar. F springer, lika vild och livlig som vanligt. Jag älskar att hon är så där glad men önskar att jag orkade vara lika glad och hysterisk med henne. Tyvärr inte idag. Huvudet dunkar något hemskt och nacken kan behöva sig en omgång massage, men med krassligheten, eller vad det nu än är, funkar det inte. Mitt i allt det här längtar jag efter jul, och att flytta. Jag dör nästan av längtan.

Flytten innebär ett steg framåt. Det känns som att jag får tillbaka en del utav min självständighet. En del av mitt riktiga liv kan fortsätta med annat fokus. Trycka på play efter att ha haft livet på paus i flera månader. Alla runt omkring mig lever vidare och det måste ju jag också göra. I och med ett cancerbesked känns det som att livet stannar upp. I och med behandling och diverse operationer så stannar livet upp, hur lite man än vill det. Rehabilitering, olika metoder för att hitta tillbaka. Tillbaka till en normal vardag, där dagarna rullar på som vanligt. Vad nu vanligt är... Men som jag hade det innan jag blev sjuk. Då jag kunde välja vad jag skulle göra, vad jag ville och orkade göra. Livet som frisk: valmöjligheter.

Jag har förändrats, mycket till det bättre men det finns också saker som jag önskar att de inte hade hänt. Händelser som påverkat mig till den stora grad att jag blivit rädd, orolig och väldigt allvarlig. Men det är så jag är idag och det är som de säger: det du har varit med om är det som skapat den du är idag. Jag försöker lära mig att jag inte ska ångra saker jag gjort. Jag ska ångra saker jag inte gjort.

Idag känner jag bara ett stort FAN. Fan för Mårten, fan för cancern och det den tog från mig.

Tack för fina mail, ni gör mig så glad. 

Emma

måndag 12 november 2012

SKALLEBANK - DRIVES YOU NUTS.

Kronisk huvudvärk är ett helvete rent ut sagt. Att ha huvudvärk jämt, varje minut av dygnet, inte en stunds vila... Det tar sån jävla energi så det finns inte.

En sak som läkaren i Falun berättade är att hjärnan inte har några smärtreceptorer. Alltså, hjärnan kan inte känna smärta. Det var andra gången jag fick det förklarat för mig, men jag har inte tänkt på det så mycket förrän nu. Jag har alltså gått till läkaren i över ett år och fått nya, diverse värktabletter och morfin mot huvudvärken, helt i onödan. Kortsiktiga och tillfälliga "lösningar" mot en smärta i hjärnan som inte ens existerar. Smärtan kommer av att smärtreceptorerna, som finns i blodkärlen inuti kraniet, skickar signaler om smärta. Dessa signaler upplevs då som smärta i hjärnan/huvudet.

Har du hört något så dumt?

Emma

måndag 5 november 2012

MELTDOWN.

Omgivningen känns som allt annat än bomull. Jag river mig här och var i situationer som känns som vassa taggar. Orkar inte med någonting och irritationen stiger mig över huvudet. Förföljd av min värsta fiende, huvudvärken, blir jag som nedbruten. Det tillsammans med en trötthet som heter duga och en fjantkrasslig hals som inte går över. Jag vill så mycket men vet inte hur. Det går ju liksom inte. Alternativen är för tillfället borttagna och jag får acceptera en vardag med planering och prioritering. Prioritering vad jag lägger energin på och när man inte orkar något väger man allt med guldvåg. Utsätter mig inte för saker jag kanske kommer gå hem och må dåligt över, för det har jag inte råd med. Det ser jag ingen mening med.

Vilsen och frustrerad så det kokar i ådrorna, känner för att plocka fram en hög med tallrikar. Slänga dem i väggen, en efter en, hårt, så det känns. Så hela universum skakar. Skrika tills jag inte har någon röst kvar och hoppas att när jag har skrikit tills jag inte har nån röst kvar ska allt vara bättre. Är det okej, att vid 23 års ålder, vilja bete sig som en upprorisk tonåring som smäller i dörrar och skriker? Jag behöver det, få skrika och smälla lite... Jag saknar M i Polen... Förbannade Polen. Jag saknar alla mina vänner i Västerås. Jag saknar mitt sociala liv och jag hatar att vara så otroligt allvarlig hela tiden. Den där Emma som sprang runt och skojade, busade och tog allt på ett inte så jättestort allvar verkar har uppgraderats till en annan version. En äldre och visare version antar jag. Versionen som fått sig en näsbränna och två från livet. Insett saker.

Det är inte bara F som får stå ut med en lättretlig och irriterad matte... vill verkligen skjuta huvudet av mig ibland, och öronen... ja vad ska jag ha dem till när de bara gör ont och jag ändå inte orkar med speciellt mycket ljud?

F vill ha uppmärksamhet, hon vill leka och busa. Hon skäller och biter i madrassen, jag tittar på henne och säger åt henne. Hon slutar inte. Försöker gräva sig till Kina genom madrassen, nu ska hon upp i sängen. "Maaaaaaaaatteeee!!!!" Se mig, hör mig, ungefär. Det är inte hennes fel att du har huvudvärk även om yrvädret till hund kan få det att verka som det ibland. Andas Emma... andas.

Emma

söndag 28 oktober 2012

RUSET.

Jag har det bra. Njuter av ensamma dagar men även unika besök. För några dagar sen E, igår med övernattning och finbesök av A. Äntligen fick jag den där stunden där mitt happykonto fylldes på. Som vanligt gick våra käftar i ett och det fanns inget stopp. Irish coffée och massa hunkar på TVn, jag dog inombords. Kan man ha det bättre? Något samtal då och då från själar som tänker på mig, undrar hur jag har det. Jag njuter av att vara själv, att klara en vardag ensam och inte vara precis lika skräckslagen som förut.

Fortfarande har jag inte riktigt kunna smälta ett mail jag fick från en kär läsare. Med bloggen var tanken att rensa tankarna. Få ut all skit som jag upplever och måste få utlopp för. Bloggen var en slasktratt men förvandlades också till en hobby de dagar jag verkligen känner för att skriva. Tanken slog mig också att jag kanske kan, genom mitt skrivande, påverka andra. Få dem att stanna upp och tänka till lite extra. Uppskatta allt vad de har i livet, ta vara på det. Verkligen leva i nuet. Om det skulle hända såg jag det som en bonus. Men aldrig kunde jag ens föreställa mig och tro att någon blir månadsgivare på grund av mig. Mig? Lilla jag och mina flummiga ord? När du berättade det rann tårarna och det gör de bara av att tänka på det. Människor som du behövs och du vet precis vem jag menar. Jag har sagt tack men känner att det inte räcker. Ska skänka dig ett tack i tanken varje dag, för den där slanten du gav gjorde hela min värld. Det går framåt inom hjärntumör-forskningen det får mig att hoppas och aldrig ge upp ännu mer. Det ger mig kraft.

Som sagt jag har det bra och just nu känner jag ett otroligt lyckorus. Tack A, tack F, tack helg.

Emma

fredag 26 oktober 2012

YOU'VE GOT TO DREAM BIG.

Hon sover i mitt knä. Snusar och snarkar högt. Mitt allt, hon som kan vända en helvetesdag till något bra. Hon kan få mig ur soffan, ut i dagens väder, de dagar jag vill lägga mig ner och spontandö. Även om solen inte skiner så blir allt så mycket bättre när jag kommer ut. Det är precis som att de fyra väggarna trycker ihop huvudet och triggar Mårten. Den stilla luften och alla ljud som slår mot väggarna. Jag skulle kunna bo utomhus, ute mår jag relativt bra. Ute rensas tankarna och F är övelycklig, vilket gör mig överlycklig. Idag låg det snö på backen, Fs första snö och hon var helvild. Älskade när det blåste och att det var något konstigt vitt där hon gick. Vi tajmade promenaden bra för nu är snöstormen tillbaka och min benmärg fryster till is av att bara titta ut.

Imorse ville jag skjuta huvudet av mig, det var en sån dag. "Åh nej" tänkte jag och ville bara dra täcket över huvudet och somna om igen. Hjärnan kändes uppblåst och svullen. Inflamerad. Tanken hur denna dag skulle gå slog mig men denna dag blev en fantastisk fredag. Med en hund som min blir de dåliga dagarna färre. Jag längtar ännu mer tills vi flyttar. Tills jag och F får vår egen vardag, i våra rutiner och bland våra saker. Det står inte på. Dagarna försvinner medan jag står som tant Agda och undrar hur tiden kan gå så fort. Det är snart jul, vilket jag längtar efter mer än någonsin. Förra julen firades i Uppsala, på sjukhuset, nyopererad och tacksam att ha full rörelse kvar i hela kroppen. Jag kommer aldrig glömma det. Känslan när jag tittade ner på min vänsterfot och såg att den rörde sig, och armen likaså. Den smärtan jag hade i huvudet den veckan vill jag aldrig mer vara med om. Jag tror att när man är med om traumatiska situationer och nära döden-upplevelser blir man ödmjuk. Jag har i alla fall blivit ödmjuk och evigt tacksam över väldigt mycket. Och förhoppningsvis kommer jag fira advent och kommande jul i mitt egna boende.

Jag uppskattar saker som jag förut såg som små. De är numera stora. Filmkväll med brorsan, promenad med F, ett samtal med en kär vän. Sällskap av nära och kära som betyder oändligt mycket. Stunder fyllda av skratt. Galenskap - på ett bra sätt. Att tända ljus och dricka en kopp te.
Vardagen själv går bra och det känns som ett nytt ljus i tunneln. Min tid kommer, jag måste bara vara tålmodig.

Emma

torsdag 25 oktober 2012

DET KÄNNS SOM LÖRDAG IDAG.

Ute yr faktiskt snön runt, neråt mot backen. Det blåser och stormar, minst lika mycket som i mitt huvud. F tycker det är hysteriskt kul och har klistrat sig vid dörren för att övertyga mig om att gå ut. Det kommer inte hända, inte förrän vi ska ta kvällspromenaden. Jag ska trycka inne, nyduschad och nermyst i min nya fleecetröja. Det är så skönt med lugnet i huset. E kom igår, lagade mat och såg film. Såna där stunder som jag njuter så mycket av, för de händer rätt sällan. M och J njuter vid stranden i Italien, god mat, värme och sol också om jag förstod det rätt - i lagom mängd. Jag tänker på dem och är glad, de om någon förtjänar det. Det är liksom win-win, de får semester och jag får min ensamhet som jag så länge velat ha.

Samtidigt som jag njuter av lugnet finns den där tanken kvar. Epilepsi. Jag är livrädd att jag skulle dö om jag fick ett anfall. Jag vet i princip ingenting om det. Läkarna konstaterade att jag har det, gav mig piller och skickade hem mig. Ingen information, ingenting. Google fick ge mig svaren jag behövde, men det känns fortfarande som att jag undrar många saker. Det är det som skapar den stora rädslan när jag är själv. Jag vet för lite om det och mina erfarenheter gällande epilepsi känns som en nära död-upplevelse. Usch.

Dagarna rullar på, alldeles för fort om jag får säga det själv. Huvudvärk och trötthet i vanlig ordning, men helt okej energi i kroppen. Ger Magnecyl koffein brus en ny period just nu och jag vet varken in eller ut. När man haft huvudvärk så länge som jag haft blir det till slut svårt att säga om det är bättre eller sämre. Jag har ingen aning och jag kan definitivt inte säga att det är Magnecylet som hjälper om jag känner mig bättre en dag. Trötthet och framför allt huvudvärk kan komma av för många orsaker som samspelar.

Jag har fått ett väldigt fint mail. Så tack J.S, jag har läst det och jag ska svara. Bara så du vet.

Stora kramar till Italien. 

Emma

tisdag 23 oktober 2012

TISDAG.

M och J har sprungit runt här hemma idag, packat och gått igenom checklistorna för att se att allt är med. Imorrn bär det av till Italien för dem och jag är solo med F en vecka. Ensamhet, precis vad jag behöver just nu och det ska bli otroligt skönt. Bloggar bäst när jag är själv så förhoppningsvis kan jag komma tillbaka in i en bra period.
Men, det är inte bara roligt och skönt att vara själv, det är också läskigt. Tanken på att något skulle hända finns hela tiden, men jag antar att jag måste lära mig hantera det. Vardagen har liksom blivit så, även jag har blivit tvungen att vara anpassningsbar. Vakna varje dag och känna efter hur det är idag för att kunna sätta ribban för dagen. Vad klarar jag av och vad fixar jag inte, den återkommande frågan och funderingen.

Nu sjunker jag ner i soffan med en kopp te och myser resten av vad som är kvar av denna dag.

Emma

fredag 19 oktober 2012

FREDAGS-KACKEL.

Jag stegade på och det var så skönt. F skuttade fram och mina tankar vandrade medan jag försökte sortera, ordna allt i bokstavsordning, skapa strukturerat kaos eftersom kaoset inte går att bortse ifrån. Andades in den kalla men friska luften. Promenaderna med F är verkligen värda guld. Då får jag komma ut och sträcka på mig, blodet cirkulerar och jag njuter av den lugna omgivningen. Skogen, älven, fåglarna, om det finns några. Då kopplar jag av. 

Dunket i huvudet pågår nonstop och det tar sådan energi, av total utmattning somnar jag titt som tätt i soffan.  Någonstans inom mig hoppas jag så innerligt att Falun kommer kunna hjälpa mig när jag kommer dit. Få bukt på huvudvärken.
Det verkar hända en del saker i november - Falun, Uppsala och flytt. Det blir en ny vardag med F, vilket blir intressant, men det kommer även bli tomt. Bara hon och jag, herregud, jag kommer ju börja prata så mycket med den där lilla hunden så hon kommer väl bli likadan. Skulle inte förvåna mig i alla fall. John Blund verkar hur som helst ha hittat tillbaka till mig, för annars vet jag inte vad som gör att jag sover en aning bättre. Om det kanske är att jag tömt bägaren på några droppar eller att jag har några bra dagar bakom mig, vem vet. Men nätterna med sömnlöshet, mardrömmar och dödsångest är inte lika många, eller ja, jag har i alla fall inte allting på samma gång, samma natt liksom. Antar att jag är så trött så jag inte kan vara vaken längre eftersom jag sover på dagarna också. Men det är rätt skönt, för varje dag är ett steg närmare att flyttlasset går och jag kan inte vänta. Det kliar i kroppen och det känns som att det är ljuset i mörkret just nu. Något att se fram emot. Gårdagens artikel gav ändå en dos med hopp. Jag har hela tiden haft inställningen att ingenting är skrivet i sten, så bara för att läkarna inte kan bota mig idag behöver det inte betyda att de aldrig kan göra det. Hjärncancerforskningen går framåt och det gör mig så otroligt lycklig så jag vet inte vad. Det finns hopp, ingenting är skrivet i sten, även om artikeln inte säger så överdrivet mycket. Den säger i alla fall något bra.

Dagens massage har tvingat ner mig i fåtöljen med filt, sockor och hela köret. Ikväll blir det mysmiddag, vin och fredagshäng. Inte bara huvudvärken gör så jag ser i kors, nu är det tröttheten så jag ber, snälla ge mig lite sovmorgon imorn, det behöver jag... minst sagt.

Emma

torsdag 18 oktober 2012

FYFAN VAD BRA.

Intressant och typ årets bästa nyhet, på riktigt. Klicka här.

Emma

MÅRTENS DAG.

Faaaakk. På övervåningen far snabeldraken runt. Jag letar öronproppar. Det pulserar i huvudet så det känns i tänderna. Huvudvärk.från.helvetet. Usch, det är nu promenad, kalas och aktiva dagar begär att ta sin betalning och jag får lov att ligga lågt. Det är nu ni skulle se mig, då skulle ni förstå.

Min födelsedag var den bästa dagen på väldigt länge. Jag kände mig som 8 år när jag fick tårta till frukost och födelsedagssång. Men det kan man väl få känna sig som ibland? Som ett barn, det behövs nog, inte ta allt på gravallvar hela tiden. Jag njuter av det än även om idag är en sån där dag då jag vill skjuta huvudet av mig. Mårten har helt klart övertaget denna torsdag. Frusen och kall, då får man vända det till något bra - soffhäng med en tjock filt och gott te. Måste bara ta det lugnt nu, vila och samla kraft så jag inte blir sjuk. Känner mig lite hängig, kan vara det gråa höstvädret... Mörkret som kommer tidigare om dagarna påverkar en. Jag behöver sömn, värme och ljus. Känns som man får göra som alla björnar ikväll, gå i ide. Tråkigt men ändå lite mysigt.

Dagar när Mårten har övertaget gör mig seg i huvudet, seg som marknadskola. Orkar inte med så mycket och öronen är där igen, de blöder...

Emma

tisdag 16 oktober 2012

DET ÄR OKEJ, VA FAN.

Hörde en sång långt bort, som kom närmare och närmare, tillsammans med ett sken. F sov nog lika tungt som jag och blev förvånad av att M och J kom valsandes in på rummet med tårta och ljus i hand. Kändes nästan som jag fyllde 8 igen, på ett positivt sätt. Tog lite tid innan jag fattade vad det var och ska nog inte förvänta mig att det händer mer med tanke på kommande flytt! Och ålder...ehrm, hehe. Tårtfrukost - vilken bra start på dagen. Tur att man bara fyller år en gång om året, då kan man få börja dagen med en sån onyttig frukost. Dock, full med kärlek.

De senaste veckorna har känts tunga, tunga som när man har ett berg på sina axlar. Det trycker ner en, ofrivilligt. En av de klokaste jag känner kom som vanligt med ord jag behövde höra igår. Även om jag redan visste behövde jag höra det, vilket krävs ibland. Påminnelser. Inser att jag behöver ta mig i kragen nu, för nu är jag grymt trött på att känna som jag känt. Perioder måste man få ha och för att kunna ta sig till toppen måste man ha varit nere och skrapat näsan i botten. Jag känner bara att jag behöver ju inte vara där och släpa jämt. Perioder är inte jämt, men de känns som så. Långa och eviga. Nu kan jag sätta ner fötterna och skjuta ifrån, sikta uppåt. Prova igen att trycka på restart för det funkade inte tidigare.

Natten har gett mig lite mer sömn vilket ger mig bättre förutsättningar att komma ur denna dåliga cirkel med enormt med huvudvärk, kasst humör och en hemsk trötthet. Jag står på botten, skjuter ifrån och hoppas kunna nå vattenytan, ovan vattenytan. Jag mår så mycket bättre när jag är positiv och har min jävlaranamma. Det blir liksom ringar på vattnet. Är jag positiv, då blir jag glad, är jag glad då blir jag piggare, är jag piggare känner jag av huvudvärken i mindre mån och så vidare, och så vidare. Men det är lätt att säga, en annan sak att göra. Sen ska man komma ihåg vad Ung Cancer säger: det är okej att känna. Det är det verkligen, det ska man komma ihåg. Där i ligger också ett av mina problem. Jag håller med dem till 110 %, men jag tillåter mig inte göra det. Jag ursäktar mina känslor när de är negativa och jobbiga. Förminskar dem och ignorerar dem ibland, går på som att de inte finns där. Hela tiden på bristningsgränsen och så otroligt känslig. Jag är nog definitionen av sårbar, känslorna utanpå. Det är okej. Det är okej. Det är okej. Jag kan säga det till andra men inte riktigt göra det själv, som vanligt... man lever inte som man lär. Jag ska försöka, så mycket jag kan att leva som jag lär. Men just nu ska jag leva på denna dag. Leva på att jag är glad och känner mig positiv på riktigt. Jobba på att förstärka det så att det kommer tillbaka. Så att jag blir mitt riktiga jag igen.

Det är fan okej att känna. Att känna allt, vad som helst. Det är en känsla och känslor kan vi inte styra, bara acceptera. Göra det bästa av.  Så skärp dig Emma, det är okej att vara ledsen, förbannad och negativ - ett tag. Kom ihåg det, bara för ett tag. Töm bägaren när det behövs, töm den innan det rinner över. Snälla ni, ni gör väl det?

Emma

måndag 15 oktober 2012

GODNATT!

Idag har varit en dag där tårarna har trillat, titt som tätt. Tänker inte gå in på det mycket mer än så, jag är så trött på ältandet. De som förstår de förstår, imorn blir en ny dag. Min dag faktiskt, 16 oktober 1989 - 23 år - var tar tiden vägen? Jag kan inte förstå det. Satsar hur som helst på att vända den här stora skutan. Måste försöka sikta in mig på den där positiva, glada vägen som jag brukar flyta fram på. Att fylla år kanske kan vara en bra hjälp på vägen, haha. Positiva tankar som skapar balans, positiva händelser som ger mig energin tillbaka, leendet på läpparna som håller i timmar. Jag vet exakt vad jag behöver just nu.

 F sover, jag borde göra detsamma. God natt, mina kära läsare.

Emma

söndag 14 oktober 2012

DEN DÖVA OCH BLINDA PUBLIKEN.

Så mycket känslor som bubblar inom mig just nu. A little bit of heaven - filmen - tog upp cancer på ett tungt sätt. Döden. En tanke som faktiskt återkommer ofta i min vardag. I mitt huvud, kanske jag ska säga. Vad händer om jag en dag inte är kvar? Såna här frågor som jag behöver tänka på, ta emot när de poppar upp och bemöta. Tror inte jag är den enda som sitter med cancer och har dödsångest - ibland mer, ibland mindre. Men den finns där. Och det är så här just nu, åt helvete drygt. Det kommer med den här cancer-karusellen. Upp och ner, ena dagen är det helt okej, den andra är det förjävligt.

En stor löks lager räcker inte när jag tänker på hur mycket frustration som finns i mig just nu. Frustration, rädsla och sjukdom. Ändå ser personer en glad, fräsch och pigg Emma. Det är då jag lägger masken på vissa gånger. Det verkar inte spela någon roll. Vad jag säger, vad jag skriver eller visar, för det kommer inte fram. Återigen står jag och hoppar och skriker framför en döv och blind publik. Jag måste nog sluta hoppa och skrika innan jag tappar rösten, acceptera att vissa kanske inte kan ta till sig såna saker som hur jag faktiskt mår på riktigt, sjukdomen. Hur accepterar man det, det kommer jag alltid undra... Kan jag leva med att vissa beter sig som om det regnar? Som att jag är frisk, när jag inte är det?

Fan. Jag vill inte gå runt och fundera på sånt här. Jag vill inte att det skapar fler lager frustration i min kropp, om du föreställer dig den som en lök. Jag vill kunna släppa det här, fokusera på att må bra, ha människor omkring mig som får mig att skratta, gråta - känna vad jag än känner - och att det är okej. Att någon håller mig i handen. Jag vill inte bli någon bitterfi**a, rent ut sagt. Som aldrig är glad. Jag måste fortfarande sålla, prioritera bland mina relationer. Hela jag är som ett blåmärke, man kan inte vara där och trycka för det gör ont. Jag behöver tid, tid att få alla slag och märken att läka. Heter du då kompis, partner, syskon, förälder, släkting, så har det just nu ingen betydelse. Tyvärr. För, som sagt, jag är ett levande blåmärke just nu, och de som trycker på det redan blå området, prioriteras bort. Tänk dig för och tryck inte - det gör ont.

Emeli Sandé. Gaaaash, love.

Emma

torsdag 11 oktober 2012

TYCK INTE SYND OM MIG.

Underbara morgnar som startar med universums bästa och sötaste hund. Skogspromenader i solen, både jag och F behöver det just nu. För några veckor sen var det M som behövde vara själv och önskade inget hellre än att sitta på en öde ö. Med det nödvändigaste, så man klarade sig, inget mer. Nu har jag kommit dit. Hur jag än vrider och vänder kommer jag fram till samma svar: jag vill vara själv. Det är vad jag behöver just nu.

De ungefär 400 dagarna som passerat behöver bearbetas. Det funkar inte att fara fram som ett expresståg i 280. Skynda vidare och låtsas att jag snart vaknar ur denna dåliga dröm, för uppenbarligen blir det inte så. Den där roligare hållplatsen som jag väntar på framöver kommer, men kanske inte just nu. Jag behöver stanna upp, känna efter mer och slänga masken. Stampa, skrika och få utlopp för alla de känslor jag har inom mig. Inte samla på mig alla, som en präst som samlar in pengar från kyrkans besökare på söndagar. Det blir mer och mer i påsen. Men det är svårt. M säger ofta att jag är tapper, alldeles för tapper, och att jag inte behöver vara så tapper. Svarar ofta att jag bara är så här. Jag har, sedan jag varit liten, varit kavat. Borstat av händerna och rest mig upp, även om jag skrapat mig i fallet. Jag har inte varit den där ungen som ligger kvar och grinar och skriker att någon ska dra upp mig och blåsa på mina såriga händer. Det är inte jag, så det kommer inte hända nu heller. Att vara självständig har sina för- och nackdelar. Hittills har jag fortsatt framåt, på detta expresståg och hela tiden sagt att jag fixar det. Jag ska fortsätta kämpa, aldrig ge upp, fortsätta vara stark. Kavat. Men någonstans har jag nog inte låtit mig "bryta ihop" i den utsträckning jag kanske behöver, så som M menar när hon säger att jag inte behöver vara så tapper jämt. Visst kan hon ha en poäng, rättare sagt, hon har en poäng. Men hur ändrar man något i sin personlighet som varit så självklart hela sitt liv? Att faktiskt förstå att man fortfarande är stark trots att man inte alltid är så tapper? Stark och tapper är väl inte samma sak? Att gråta oftare och erkänna sina känslor är väl inte att vara svag?

Att ta på masken och inte riktigt säga hur det är känns lättare ibland. För lyfter jag på locket och pratar om vad som finns under blir det jobbigt. Speciellt när det finns över ett års svåra händelser under det där locket. Och när jag tänker på det här med att gråta och visa sina äkta känslor inser jag att en stor del i det här handlar om hur andra ser på mig. Jag vill inte att någon ska titta på mig och ge mig den där blicken, den där blicken som får en att förstå att de tycker synd om mig. Jag hatar när folk gör det. Tyck inte synd om mig, det är inte synd om mig.

Emma

tisdag 9 oktober 2012

DOWN THE DRAIN. RESTART.

Hjärtat dunkade och tankarna for. Jag visste varken ut eller in och minns knappt vad jag sa. Pratade, helt osammanhängande. Bägaren är full och då behövs bara så lite som några droppar för att det ska rinna över kanten. Det spelar ingen roll hur små, för det är fullt. Tårarna rann och jag ville bara ta bort det. Ta bort den jobbiga känslan i kroppen. Känslan av att vara övergiven. När jag tänker på det har det gått alldeles för lång tid. Tid utan att bearbeta traumatiska händelser och chockartade besked. Ingen tid för att försöka återfå det stadiga fästet på marken. Jag antar att det är det som händer nu. Alla känslor får inte plats längre. Det rinner över och med tiden inser jag mer och mer att det läkarna sagt är sanningen.

Det känns som jag är den där dryga cancertjejen som kommer med massa besvär hela tiden. Aldrig ett roligare svar på frågan "hur mår du?" än "helt okej", eller "jodå, det rullar". Till och med det är lite överdrivet just nu, när allt faktiskt känns skit, psykiskt och fysiskt. Att jag hela tiden, eller i alla fall väldigt mycket, pratar om cancer och hur jag har det, behöver jag. Men det skapar också en orolig känsla i kroppen som gör mig rädd att förlora de jag har. "De jag har"... Ärligt talat vet jag knappt vilka jag har längre, för personer jag trodde jag hade, har stuckit. Lagt benen på ryggen och flytt denna jobbiga situation. Så istället för att utsätta sig för att bli övergiven, besviken och sårad är det så enkelt att isolera sig. Ha alla på en armlängds avstånd och vara själv, för då vet jag åtminstone vad jag har och vad jag kan förvänta mig. Inga svek. I den här situationen har jag fått lära mig, vilka som är äkta och som kommer finnas där i vått och torrt och vilka som inte stannar. Tyvärr på ett sätt som har känts som hårda käftsmällar som kommer från ingenstans.

Tillit förstörs så snabbt och nu behöver jag tömma den här bägaren. Ut med allt, låta tårarna rinna över allt som just nu känns som ett sår. Börja om, trycka på restart. In med nytt. Jag behöver tid.

Känner mig som Mowgli, övergiven i den stora djungeln, men var fan är min Baloo? 

Emma

måndag 8 oktober 2012

TILL DIG SOM UNDRAR.

Får en hel del mail och kommentarer från läsare som undrar hur hela den här cancer-karusellen startade. Därför tillägnar jag detta inlägg till dig, till dig som frågat hur jag fick reda på att jag fick cancer och hur allting började. Till dig som undrar.

Det var en söndag, kväll snarare än eftermiddag. Jag var bakis, hade levt ännu en kväll på Kåren med mina kära vänner kvällen innan. En riktigt bra sådan. Stod och tog reda på berget i köket när jag plötsligt blev helt snurrig. Tänkte att jag ätit för lite, så det var ju inte konstigt att rummet snurrade, så jag åt typ "mellis". Det skapade ett illamående, men att kräkas gick inte, satte mig vid köksbordet och undrade vad tusan som hände i min kropp. När vänstersidan på kroppen började tappa känseln ringde jag Sjukvårdsupplysningen. (Jag vet, idag ringer jag 112.) Tänkte att det var onödigt att ringa ambulans om det skulle gå över och inte var något allvarligt. Pratade med kvinnan och beskrev känslorna i kroppen, kommer knappt ihåg vad hon svarade men jag har för mig att hon frågade vad jag hade ätit, gjort kvällen innan osv. Hon hittade felet att jag hade festat så det var ju inte konstigt om jag mådde lite dåligt ungefär. Jag envisades med att säga att något kändes fel i kroppen, då hade vi pratat en stund och kroppen hade börjat domna bort i vänster sida. Armen, benet, foten och även ansiktet. Tittade på sängen och funderade på att vila, men kroppen sa "nej Emma, då vaknar du aldrig mer". Fortsatte beskriva vad jag kände i kroppen och när kvinnan inte tog mig på allvar bröt jag ihop och då skickade hon en taxi som tog mig till akuten. Vid den tiden hade det kanske gått 10-15 minuter och jag hade tappat avståndsbedömningen. Kunde inte känna golvet med vänster foten och armen hade ingen aning om vad den höll på med. Hur jag tog mig ut till taxin idag kan jag inte förstå, men jag gjorde det.

Anlände till akutmottagningen, fortfarande riktigt snurrig och då ryckte det kraftigt i vänster fot, arm och halva sidan av ansiktet. Det var som att jag hade tix. Hasade mig in på akuten och hittade efter lite hjälp personal. Då grät jag hysteriskt och fick fram att jag behövde hjälp, sen blev det svart.

Vaknade några timmar senare, med svullet högeröga och ett sprucket ögonbryn som skulle sys. Personal springandes runt omkring mig som pratade om att jag hade fått ett epilepsianfall och slagit i ögonbrynet i fallet. De hade hittat mig på golvet, krampandes. Jag förbereddes för att göra magnetröntgen och skiktröntgen, minns inte om jag gjorde nå fler. Efter turerna in och ut från röntgen fick jag en säng i korridoren, sjuksystrarna tittade till mig titt som tätt. Men klockan var mitt i natten och jag somnade, totalt utmattad efter all traumatisk uppståndelse. Fick två dagar efter träffa läkare som berättade att de hade sett en förändring på höger hjärnhalva. Hon ville verkligen inte säga ordet, men det var då de upptäckte min hjärntumör. Sedan var karusellen igång med operation och strålning som väntade runt hörnet.

Idag har jag lärt mig att ringa 112, inte sjukvårdsupplysningen. Som för det första borde reagerat på att jag bara hade problem med vänster sida på kroppen och för det andra borde ha förberett akuten på att jag var på väg. Skrämmande. Jag bara måste nämna att, innan jag fick den där taxin till akuten hade hon frågat mig om jag kunde gå in, alternativt cykla till akuten. Direkt efter att jag sagt att jag inte kände golvet. Att folk dör i samband med sjukvårdsupplysningen förvånar inte mig, tyvärr. Jag hade tur den kvällen. Lyssna på kroppen, den vet och säger till om något är fel.

Så gick det till, den 11 september 2011. Redan har det gått över ett år.

Jag hittade mitt gamla inlägg om hur allt började. Klicka här.

Emma

söndag 7 oktober 2012

SURVIVING.

Helvetestankarna mal på, i vanlig ordning, bara mer eller mindre olika dagar. Huvudvärk som är väldigt jobbig just nu och ett humör som kanske inte är direkt på topp. Huvudvärk + trötthet kan ju inte bli så mycket annat än kasst humör. Så istället för att vara irriterad över hur ont jag har tänker jag gå och lägga mig. Tacka för idag och satsa på en ny dag imorn.

I'm a survivor
I'm gonna make it
I will survive
Keep on survivin'

Emma

fredag 5 oktober 2012

RÄDSLAN ATT FÖRLORA.

Livet med cancer har blivit väldigt annorlunda för min del. Saker jag gjorde förut har blivit så betydelselösa. Saker som jag förut höll så hårt att mina knogar blev vita. Jag var livrädd att förlora det, tanken var omöjlig. Nu har jag förlorat det och världen gick inte under. Bara nästan. Men världen gick under bara nästan av helt andra orsaker. Mattan under fötterna försvann och jag föll, ner i något som kändes som avgrundernas avgrund. Jag är sjuk, sjuk i cancer. Cancer? Är inte det det svarta hålet som slukar människor här och var varje minut i världen?

Cancer gör mig rädd. Rädd för att inte hinna göra alla saker i livet jag alltid velat göra. Många har sagt till mig att jag verkligen borde ta vara på livet (jag vet), göra allting jag alltid drömt om att göra och jag svarar att jag ska göra det. Jag lovar. Men i själva verket kan jag inte det. Just nu är det fysiskt omöjligt för mig, hur pigg och frisk jag än ser ut att vara. Insidan är något helt annat. Jag vill resa och upptäcka världen, lära mig prata det där jävla språket, franska, flytande - det som var mitt mål redan när jag började. Det är inget jävla språk, det är underbart fint språk. Cancer gör mig också rädd för att den har tagit starka människor ifrån mig. Människor som har dubbelt så mycket jävlaranamma och vilja dör, vad är det som gör att inte jag lika gärna kan dö? Oavsett hur mycket jag vill leva bestämmer inte jag när cancern skulle kunna ta över. Det är den dagliga skräcken som jag faktiskt inte kan bortse från.

En stor del som också gjort att det blivit så annorlunda är ju för att jag är tvungen. Jag sitter fast i klorna på denna hänsynslösa sjukdom och jag har inga val. Inga val att till exempel gå ut och jobba, träna eller göra andra vardagliga saker. När det gäller att ta risker i livet finns det de risker jag måste ta och risker jag kan välja att ta. Riskerna jag kan välja att ta tar jag inte längre. Jag försätter mig inte i risker om jag inte måste. En del av mig ville till exempel hoppa fallskärm, den tanken är idag lika med att jag skulle kunna hoppa rakt in i min död, och det känns ju väldigt onödigt.

Cancer kommer inte bara med ett helvete och massa rädslor. Cancern har kommit till mig med insikt, lärdom och en massa annat positivt. Cancern har gjort mig till en bättre människa, en starkare person. En klokare person.

Emma

tisdag 2 oktober 2012

VILKET UTTRYCK SKA JAG ANVÄNDA? ARG? FRUSTRERAD? MATT?

Jag känner mig som en urvriden trasa. Som en trasa de doppat i vatten, sen vridit ur, doppat i vatten igen och återigen vridit ur. Processen har hållt på i månader och har dessutom eskalerat de senaste månaderna. Det blir väl så antar jag, när tiden går och man får ta smäll efter smäll, utan att få speciellt mycket hjälp. Ingen som riktigt håller en i handen så hårt som man skulle behöva. Jag vet inte om den där trasan kan känna sig trött, matt och less, men det gör jag. Vet inte hur mycket mer jag orkar ta. Prioriterar högt och lågt, bort med det negativa och in med allt bra. Så borde alla göra, men jag är illa tvungen, om jag ska klara av att hålla huvudet ovanför vattenytan. Känslorna ligger utanpå kroppen, så varje stöt eller rivmärke jag får på vägen känns. Känns så otroligt mycket mer än om jag skulle varit frisk, om allt i mitt liv var bra.

Nu är det inte så och jag blir sårad för minsta lilla. Sårad för såna saker som andra skulle kalla "småsaker", saker som folk hanterar hela tiden. Men att jag inte fixar att hantera sånt jag vill kalla småsaker är för att det är alldeles för mycket att hantera redan. Jag har vatten upp till hakan och står hysteriskt på tårna för att kunna kippa efter luft ett tag till.

Det daltas alldeles för mycket i världen och det gör mig galen. Folk klagar på alla möjliga saker och fine, gör det, men jag vill inte höra. Jag står fan fortfarande. Efter allt jag gått igenom står jag fortfarande stadigt med min fighting spirit och tänker inte ge upp. Jag har mina svackor, men å andra sidan, vem har inte det? Jag daltar inte, jag försöker styra över min tillvaro och mitt liv i så hög utsträckning jag bara kan. Som cancerns marionettdocka. Jag kommer alltid vara den. Att folk då klagar över saker de kan påverka och förändra tycker jag blir ihåligt. Inte minst jävligt drygt att höra på, jag hatar när folk klagar. Och dagens curlingföräldrar med deras stackars barn. Nu har vi 2012 och mayaindianerna säger att jorden kommer gå under. Det skulle inte förvåna mig. Hur ska människan klara sig om den inte ens kan ta tag i sitt liv och förändra det som är möjligt? Sitter man på arslet och försöker inte har man inte heller rätten att klaga anser jag.

Emma

söndag 30 september 2012

FILMTIPS.

Har inget vettigt att säga just nu annat än att min häck väger lika mycket som en flodhäst idag. Blir fast i fotöljen resten av kvällen, sen ska det sovas. Förhoppningsvis. Imorn blir en spännande dag. Återkommer med något "vettigare" senare. Imorn.

Filmtips för den cancerdrabbade och för den som sitter bredvid.

- 50/50.
- Why I wore lipstick to my mastectomy.

Två filmer som tar upp ett ämne på ett sätt som jag gillar. Alla frågor, alla situationer och kanske främst; alla känslor.

Har ni några tips? Kom gärna med dem!

Emma

torsdag 27 september 2012

CIAO, SUCKERS!

Sitter i soffan och pustar ut. Det blev en lång dag i Västerås, med besked och oväntade, kära återseenden. Tänk vilken tur man kan ha att springa på så många vänner när man bara ska ta en snabb fika för att sen åka hem. Lyx. Kände mig inte alls nervös idag förrän jag klev in på sjukhuset. När jag och M gick de där bekanta korridorerna som jag så många gånger innan gått. Det var med bestämda steg vi gick mot Onkologens mottagning och försökte förbereda oss för vad som skulle komma. Men det går inte. Att förbereda sig att de kanske säger att det blivit sämre, hur gör man det? De känslor som dyker upp då kan man aldrig vara beredd på eller styra över. Bara försöka göra det bästa av.

Det hände en hel del konstiga saker i kroppen när vi gick där och alla känslor sa åt mig att vända och gå ut igen. Gå bort från denna hemska miljö som skapar sån panik i kroppen. Alla gamla dåliga minnen sitter som inristad i sten i kroppen.

Läkaren mumlade, hummade och stammade lika mycket som vanligt. "Jaaa, eeeeeh, vi...eeeeeh, hmm jaaaa... det är, (lång tystnad) eeeh, det är o...oförändrat... (lång tystnad) så.....eeeeeh, det är ju bra... hmmmmm....eeeeh...hmm... (lång tystnad) ...jaaa...." Jag har aldrig varit med om en läkare som låter så mycket men får fram så få vettiga ord. Inga svar, bara massa hummande. M och jag satt återigen där, fick inga svar och frustrationen bara växte. Läkaren frågar vad jag kan tänka mig att jobba med, när jag kan tänka mig att jobba. Jag får återigen den här känslan som skrämmer mig så himla mycket, inte ens läkarna förstår hur jag mår. Inte ens de, som verkligen vet vad jag gått igenom och vad det innebär förstår hur jag mår. Hur min vardag ser ut. De förstår inte att jag har huvudvärk jämt. J.Ä.M.T. För jag "ser ju så pigg och frisk ut!". Fyfan.

Vad gör man då? När de som ska hjälpa en och är experter på området inte vet vad de ska ta sig till. Mårten är still för tillfället, för den här gången, men huvudvärken är kvar. Ingen, verkligen ingen, gör något åt det. "Utredning"...my ass...! Nu ska jag få magnecyl och koffein, behöver jag säga att jag är skeptisk...? Men ja, jag ska ge det en chans och jag ska försöka tro att det hjälper. Framöver är det Falun som gäller, nu tar de över. Och det värsta med det var att jag fick lov att påminna läkaren om att vi kom överrens om att jag skulle bli förflyttad, nu när jag tillhör Dalarnas landsting. "Eeeeeeh....jaaa....(lång tystnad)....mmhmm... ooo..ooookej....". Innan dess försökte han få mig att tro att jag skulle tillbaka till dem, inte Falun. Han trodde väl att jag hade glömt eller nåt... Jag blir arg, arg, frustrerad, ledsen, rädd. Skräckslagen faktiskt - över allt det här.

Vad säger man? Mårten har inte vuxit och nu har jag satt min fot på Västerås sjukhus för sista gången. Har verkligen ingenting bra att säga om dem...tyvärr. "Smurfar... nästa gång sprayar jag dem blå!".

Emma

MÅRTEN.

Nu är vi påväg. Sitter i bilen påväg mot Västerås. Förhoppningsvis för sista gången i sjukhus-ärende för ett tag. Framöver är det Falun som gäller, vilket känns underbart. Stryker ett streck och börjar om på nytt med alla dessa sjukhusbesök. Hoppas på ett bättre bemötande. Ett varmare med mindre misstag.

Freja har varit som en svans på mig idag. Underligt nog verkar hon förstå att nåt är på gång för mig. Vart jag än har vänt mig har hon varit stått bakom mig. Jag är så otroligt tacksam att jag har henne i mitt liv. Idag väntar besked, nya läkarbesked om hur läget ser ut idag. Natten har varit orolig. Jobbigt samtal igår, jobbiga känslor och ovisshet som en topping på en gammal äcklig glass.

Jag hoppas att jag får positiva besked. Jag håller tummarna och jag ber. Snälla var på min sida, och Mårten, dö. Om det så ska vara en långsam död, fine with me, men dö.

Emma

tisdag 25 september 2012

JAG LÄSTE EN ARTIKEL.

En artikel som är till dig som har en nära anhörig - vän, släkting, flick-/pojkvän, kollega... you name it - som fått ett cancerbesked. Oavsett den framtida prognosen. Till dig som tycker det är svårt att veta hur du ska göra. Ska jag höra av mig? Vad ska jag säga? Vad ska jag göra? Vill hon/han att jag hör av mig? En viktig artikel om de problem som uppstår i relationer när någon drabbas av cancer. Både för den som sitter bredvid och den som blivit drabbad.

 "Vi vågar inte hälsa på."
Läs den, den är rätt vettig. Läs gärna även kommentarerna.

Kom ihåg en sak; "omtanke behöver inte skrivas med så stora bokstäver".
Och just det...en till sak, även om de är läskigt så fråga läkarna. Fråga om ni vill veta och var beredd på allt och inget. Gå inte runt och prata, skapa rykten om hur den eventuella utgången blir. Vi vet ingenting om framtiden och bara för att det ser ut på ett sätt idag behöver det inte se likadant ut imorgon.

Emma

fredag 21 september 2012

SILENCE.

Jag vet inte... Jag isolerar mig. Isolerar mig från omvärlden och stänger in mig i något som liknar en bunker. En mörk grotta, där ingen annan vill gå in. Eller får gå in för den delen. Förutom F, som är (illa?) tvungen. Skönt.

Jag vill träffa vänner men orkar inte, inser att det där kanske kan vara svårt att förstå. Jag är bara för less och trött just nu. Behöver vara i min egen värld och fyllas med det som jag själv kan åstadkomma och kalla positivt. Så trött på allt att kroppen bara vill lägga sig ner, inte röra en fena.  Ligga rakt upp och ner och stirra i taket. Bränslet är liksom slut. Tystnad runt om mig. Det är vad jag behöver nu.

Figure some shit out.

Emma

torsdag 20 september 2012

SNÄLLA HOMO SAPIENS, DU KAN VÄL LYSSNA?

De som känner mig vet att jag alltid försöker vara positiv. De vet att jag alltid försöker se det bästa i saker, se det bästa i dåliga händelser. Inte bara vara negativ för sånt tror jag biter sig fast i själen och gör en bitter. Bitter... något jag vägrar bli. Men trött och matt, ibland, får jag bli. Less och negativ i korta stunder, för jag vet att det går över och ersätts av positivt, bara jag får ha den där lilla perioden ibland. Vara förbannad, arg, frustrerad, ledsen. Hur kan man vara positiv om man inte får känna sig lite skit ibland? Samma tanke som hur kan man uppskatta det bra om man aldrig har det dåligt?

Just nu har det varit för mycket jobbigt att hantera på för kort tid. Människors reaktioner och beteenden... det blir som stora högar med skit att ta reda på vissa gånger. Som en extrem samlare samlar på sig saker som belamrar rummen i hemmet, samlar jag på mig frustration som räcker ända upp till väggarna. Frustration och... alldeles för mycket besvikelse. Det blir lätt så när man är skör. Det är dags att sänka ribban, hur svårt det än är och hur sårad man än blir i slutändan ändå. För det går inte alltid så lätt att sänka ribban när det gäller vissa saker. Men ambitionen, det är den som räknas i mina ögon.
Jag orkar inte med människor längre. För tillfället vill jag vara ifred, jag behöver alonetime. Orkar inte umgås, gå på i vardagen som om ingenting har hänt. Fan, DET HAR HÄNT NÅGOT. Jag är sjuk och har varit det ett år tillbaka. Undrar fortfarande hur många som verkligen förstått det... "Jag förstår" är en mening som används flitigt men jag undrar också hur många som förstår innebörden av vad jag berättar?

Jag lever med en vardag där många frågar om jag kommer dö. När de får reda på att jag är sjuk och jag berättar hur det ligger till reagerar många med att säga "men du kommer väl bli bra? Du kommer väl klara dig? Kommer du dö?" När jag svarar ärligt på de frågorna får jag svar som "nej, men säg inte så. Tänk inte så. Du måste vara positiv, klart du blir bra!". "Du kommer bli bra!" Då har jag endast förmedlat läkarens svar på de frågorna, som jag fick när jag ställde dem. "Emma, vi kan inte bota din cancer. Du kommer aldrig bli bra." Det är sanningen och så som det ser ut idag. Och så säger folk att jag måste vara positiv och inte får säga så... Det är ju sanningen. Verkligheten. Jag hör nästan desperationen i rösten när de försöker föreställa sig att det jag sa inte var sant. Att det jag sa var något jag egentligen aldrig berättade. Sen detta med döden, Olle eller Greta kan ju lika gärna dö före mig. Ingen vet väl när de kommer dö, eller hur länge de kommer få leva? När kommer du dö? Alla kommer ju dö! Jag har inte fått en dödsdom bara för att jag har cancer. Att sätta ett likhetstecken mellan cancer och död är idag okunskap anser jag. Att säga att allt kommer bli bra och att jag kommer bli bra får mig att undra över vad som är bra. Tack för pepptalket, men jag blir nog inte så mycket bättre än så här som det ser ut just nu.

Jag har en positiv inställning i den här skiten. Med positiva tankar tror jag att man kommer längre. Klarar sig bättre och i allmänhet är lyckligare. Och gör man det inte har man ju åtminstone levt ett gladare liv. Oavsett cancer eller ej.

Emma

tisdag 18 september 2012

EN PISS I HAVET.

Jag låg där igen...stirrade ut ur det trånga röret och fick inte röra en fena. Hur länge ska jag ligga här den här gången då? En halvtimme? En timme? Tankarna vandrade. Hur länge man ligger där vet man aldrig riktigt, men en sak vet jag. Att ligga på den där britsen i ett trångt utrymme med huvudvärk och en magnetröntgen som går igång, det är inget man gärna gör. Öronproppar, hörselkopor och radio för att distrahera och stänga ute det höga ljudet. Självklart sitter man även fast med huvudet så skulle man nysa, hosta eller sätta i halsen... ja, då blir det inget bra. Igår när maskinen var igång skakade hela britsen, huvudet hoppade mot underlaget och känslan som grep tag i hela kroppen var "åh nej...". Usch vilken dum smärta.

För att försöka få tiden att gå lyssnade jag på någon man som pratade om en skördetröska. Hörde ungefär varannan mening mellan dunkandet, men förstod att den behövde repareras och att han sökte delar. Sen kom Agnes och sjöng, som  i sin tur byttes av av sorgliga låtar. Sorgliga låtar? Men kom igen. Det kändes som hela situationen trycktes upp i ansiktet på mig och blev ett stort jävla "in your face". Jag vet redan att jag är sjuk. Jag vet vad det innebär att ligga här. Det behövs liksom inte späs på med såna saker som sorglig musik.

Känslorna startade upplopp i kroppen. Tårarna brände bakom ögonlocken och jag bet mig i läppen. Nej, men ge dig nu Emma. Det är snart över, bilderna ska bli bra och Mårten ska endast vara en piss i havet i min hjärna. Det kommer bli bra. 

Känslorna startade sånt upplopp i kroppen igår. MR som blivit sån rutin blev den här gången en ångestfylld karusell. Jobbigt på många sätt. Kanske var det en blandning av att vara tillbaka på det där förbannade sjukhuset och att få träffa många av mina saknade vänner i Västerås. Jag vet inte. Liksom, lycka och förtvivlan i samma stund. 

Emma

söndag 16 september 2012

TUMMEN, KOM IHÅG TUMMEN.

Det är ett enda virrvarr i huvudet. Dagen som började så underbart med en solig morgonpromenad med älsklingen blev en dryg kväll med nedräkning inför imorn. Jag behöver ensamtid. Tankar om allt möjligt. Det känns extra ångestfyllt den här gången, fattar fan inte varför. Så oroliga känslor för vad bilderna ska visa den 27e. En större Mårten? En mindre Mårten? Nåt annat bra? Nåt annat dåligt?

Tankarna snurrar, som den där karusellen eller berg- och dalbanan som jag så ofta brukar prata om. De senaste dagarna har varit ett enda långt besök på Liseberg. Det tar så ofta stopp just nu. Ni vet som när man ska berätta något men inte får fram några ord. Så är jag och bloggandet för tillfället. Har så mycket jag behöver få ur mig men inget kommer. Antar att morgondagens MR är en enda fet stoppkloss.

Håll tummarna, för att bilderna blir bra imorn och för en Mårten som blivit mindre. Vad som helst men inte en större Mårten, inget åt det dåliga hållet, snälla. Håll tummarna...

Hur många gånger kan man bli besviken på en person innan man lägger ner en gång för alla?

Emma

lördag 15 september 2012

INNAN DU PRATAR.

Sömnlösa nätter, dunkande huvudvärk och en hund som vill ha uppmärksamhet. Ibland vet jag inte hur jag ska få det att gå ihop, även om hon inte behöver ha uppmärksamhet hela tiden. Antar att det är mitt dåliga samvete som måste skärpa sig och se henne mer som en hund. Inte en typ... söt bebis. Nu ligger hon i mitt knä och ska hjälpa mig att blogga. Lägger huvudet på datorn och trycker på alla möjliga tangenter... det går bra för mig.

Måndagen och vad som komma skall är nog anledningen till all oro som faktiskt finns i mitt huvud just nu. Igår ringde Onkologen och frågade om jag hade tagit mina prover, prover som jag bara inte fick missa. Men vilka jag såklart hade glömt. Inte vad jag behövde men försökte ta reda på vad jag kunde göra för att fixa till det och när vi hade lagt på var det bara att sätta igång. När jag senare ringde upp igen fick jag än en gång känna på deras kassa (eller ska man säga klantiga) bemötande. Receptionisten skulle lämna över telefonen till kvinnan som jag pratat med första gången, som säger: "Är det Emma Skoglund?? Jaaaa, men jag ringde ju till henne...och hon sa att hon hade GLÖMT?!?!" Kvinnan förstod inte att jag hörde vad hon sa och var uppenbarligen irriterad på mig för att jag hade glömt. Typ, hur kan man göra det..?! Men när hon sen pratade med mig la hon ju självklart på den där silkeslena rösten. Sånt där blir jag irriterad på... Hade hon haft minsta lilla förstånd att tänka på vilka hon pratar med om dagarna hade det där inte varit hennes reaktion. Då hade hon sagt "jag förstår, men Emma, vi löser det!" och jag hade känt mig mycket bättre. Inte som en irriterande flugskit på fönstret. Djurås vårdcentral har en underbar sköterska där, som alltid reagerar på rätt och försöker hjälpa en med det som gått snett, oavsett vad.

Människor som inte kan sätta sig in i hur det är att leva med cancer borde inte få jobba med cancerdrabbade. Speciellt inte bemötandet. Alla tankar som hela tiden krockar i huvudet hos den sjuke. Allt att komma ihåg - mediciner, datum, provtagningar m.m. - alla känslor, allt kaos som också kommer med ett cancerbesked och följande behandlingar. Man - nej jag ska säga jag och inte prata för alla - jag har blivit riktigt känslig och fixar inte att ta såna där kommentarer. Små fjantiga kommentarer som inte betyder något egentligen men som blir som att strö salt i ett redan infekterat sår.

Så tänk på det, ni som sitter bredvid, eller som i andra situationer kommer i kontakt med en person som är cancersjuk. Välj era ord, välj ert kroppsspråk och blickar, och kom ihåg att försöka tänka er in i situationen. Hur hade jag mått om jag fått diagnosen cancer/obotlig cancer?

Emma

torsdag 13 september 2012

EN VÄN SOM DU.

21:23 och huset börjar bli knäpptyst. Vi är alla fyra här hemma slutkörda. Har en underbar dag bakom mig med en av de som känner mig bäst. Hon som jag kan vara mig själv med, inga lögner och fjantfasoner som spel. Spel för galleriet - sånt gillar jag verkligen inte... Raka rör ska det vara, om så sanningen ska svida som en örfil på kinden. Då vet man i alla fall var man har varandra. Jag tror inte jag kan ha M på ett bättre ställe. Skratt till galna gamla minnen, planer för framtiden hur läskig den än är, prat om seriösa saker som oseriösa. Som alltid, fast tusen gånger bättre ju mer tiden går. Hon går in i stormen med mig och håller mig i handen oavsett om det blåser kaotiskt hos henne också. Hon snackar inte, hon gör.

En vän som henne borde alla få ha. En vän med ett enormt hjärta, otrolig utstrålning och en fantastisk personlighet. En vän som skulle göra allt. Hon får mig att vilja bli bättre.

Jag går och lägger mig ikväll med något som jag skulle vilja kalla plåster på såren. Ett lugnare hjärta. Saknaden av många av mina vänner i Västerås har lindrats lite. Frågan som en inre halva av mig ibland ställer har fått sitt svar.

Du vet vem du är. M.M. 

Emma

onsdag 12 september 2012

TIME.

Mårten verkar extremt bökig i mitt huvud idag. Längesen huvudvärken kändes så här långt in i hjärnan. Känns som den är precis där tumören är. Mitt i skiten. Påtagligt. Det har gjort att jag känt mig lite lättirriterad idag. Hela dagen blir mer utmanande med tanke på huvudets dags form. Men massagen var det bästa och den var välbehövlig kan jag lova. Freja har nog också haft en jobbig dag. Vaccination och det resulterade att hon numera är känd som huggormen på hundkliniken. Vet inte om det är bra eller dåligt... dåligt skulle jag tro. Hon har en vilja av stål denna lilla damen som försöker styra och ställa, inte bara hemma. Men en vilja av stål, det har hennes matte också så att hon bestämmer kan hon se sig i himlen efter. Sötbollen kallas huggormen... haha herregud. Alltså, att den lilla leksakssöta hunden kan vara så hotfull, det kan man inte tro.

Dagens frilla, lite skillnad mot innan. (Ja, Freja är lite fluffig och hårig här, jag vet...)


Det är mycket tankar och känslor som far runt. Mycket som händer nu, måndagen närmar sig med enorm fart. Tycker det kunde vara den 27e istället så jag kunde få resultatet av MR-bilderna överstökat. Alltid ska det dras ut på saker och ting så att man än en gång ska gå med denna ovisshet och väntan. 10 dagar. Det är 10 långa dagar.

"Gör inte om samma misstag eftersom du då går miste om chansen att begå ett annat." Tack för påminnelsen.

Emma

tisdag 11 september 2012

1 ÅR.

Månaderna har flugit förbi. Resan som satte fart för exakt ett år sedan, den söndagen. En lugn söndag som förvandlades till en traumatisk mardröm. Med känslor i kroppen som signalerade det värsta. "Vila inte, då vaknar du aldrig mer." Vänstersidan som domnade bort på kroppen och hjärtat som bultade så jag trodde det skulle hoppa ut ur bröstet. Ett samtal med sjukvårdsupplysningen och sedan var hysterin total. Domningarna eskalerade och övergick i ryckningar. Fick taxi till akuten där jag panikslagen kom in till akutens tomma korridorer. Tomma på personal i alla fall. Vänstersidan ryckte rejält och jag tog mig stapplande framåt. När jag väl hittade "receptionen" med personal fick jag endast fram "jag behöver hjälp", sedan blev det svart.

Vaknade efter några timmar med 4-5 personal springandes som yra höns runt mig. Slangar här och var i kroppen och ett svullet öga som knappt gick att öppna. De berättade att jag fått ett epilepsianfall och att jag hittats på akuten krampandes. Det var bland det värsta jag fick höra från personalen där. Ögonbrynet fick sys och sedan lämnades jag att vila ett tag för att sedan göra otaliga röntgen. Somnade utmattad till sköterskornas prat och spring i korridoren. Ett ljud jag faktiskt kan sakna idag. Ljudet av trygghet.

Nattens turer in och ut hos röntgen, skiktröntgen, MR, CT, kommer inte ens ihåg vad alla hette, skulle resultera i ett overkligt besked. Läkaren som till slut satt mitt emot mig och mamma berättade att de sett en förändring på hjärnan. Från och med då klassades jag som cancersjuk, i hjärntumör. Vad jag då hade framför mig hade jag aldrig i hela mitt liv kunnat föreställa mig. Men, jag har tagit mig igenom det. 

Idag när jag ser på det här kortet får jag en knut i magen och ändå är jag så glad att ha det. Det står för så mycket. Idag när jag ser på det här kortet undrar jag vem hon är. Hon känns olik mig idag.

Det gångna året har förändrat mig så mycket och jag ångrar ingenting av det, oavsett allt helvete cancern kom med. Idag trivs jag bättre med mig själv, ännu bättre än vad jag gjorde innan tragedin.

Emma

fredag 7 september 2012

DET ÄR ENSAMT I DEN STORA VÄRLDEN.

I snart ett år har jag stått över livets "roliga stunder". Stått över studentlivet, som jag egentligen inte var klar med. Stått över födelsedagsfirande, diverse fester, shopping på stan med vänner, resor. Plugg och jobb. Ja, som jag saknar att plugga och jobba, det ska ni veta. Jag har stått över ett liv som är så självklart för många andra. Stått över ett liv, själv, i min lägenhet, eftersom verkligen har sagt annorlunda, det har inte gått. Har inte kunnat vistats på stan bland mycket människor pga infektionsrisker, huvudvärk, trötthet och en vänstersida som inte funkar som den ska. Bakslag dagen efter för att jag använt för mycket energi dagen före. Bakslag = mer huvudvärk, mer trötthet, mer mjölksyra i kroppen.

Alla dessa saker har inte gått pga mitt sjukdomstillstånd. Tvingad att avstå allt detta utan att kunna påverka det minsta. Istället har jag blivit tvungen att bo hemma och levt ett liv med besked som gör en illamående, ovisshet och rädsla för framtiden. Konstant skräck över vad som kan hända med min kropp. En äcklig cancersvulst i hjärnan som både kunde tagit mitt liv och min rörelseförmåga under operationen i december. Cancern håller fortfarande i mitt liv, styr det med sina trådar och jag har fan ingen sax. Jag kommer alltid vara dess marionettdocka, som jag inte kan göra mig fri från. Cancer-Mårten i mitt huvud. Men hur många förstår det?

Hur många förstår HUR sjuk jag är? Hur många FÖRSTÅR vad det INNEBÄR? Det syns ju inte att jag är sjuk. Inte ens de som är mig närmast, de som funnits där sen jag var liten verkar förstå det. Det gör så ont i hjärtat när jag ser hur många runt omkring mig som inte förstå vad mitt liv handlar om. Hur mitt liv ser ut. Den gråa världen i soffan. En vardag där det finns en, två och möjligtvis tre personer som alltid stöttar. Gör sitt bästa och anpassar sig till mig, för jag kan inte anpassa mig till dem. Fysiskt sett går det inte - om jag samtidigt ska må bra. Men de anpassar sig till mig så att jag kan vara med, på samma premisser som alla andra - trots att jag är cancersjuk.

Världen verkar vara så liten. Allt snurrar kring en normal vardag, där det inte är något konstigt att den cancersjuke är den som får stå över. För det är ju alltid lättare att en person står över och anpassar sig än att  tio personer gör det. Eller hur? Och så är jag ju som jag är. Så jävla snäll så jag står över, igen, för att andra ska kunna gå. Annars sitter jag där med dåligt samvete. Vad gör man, när man lever med cancer och ingen annan förstår?

Nu ska jag äta fajitas och umgås med en liten del av de som verkligen förstår vad jag lever i. Vad jag lever med.

Det här, det här är saker folk aldrig skulle förstå förrens de har levt med cancer. Levt nära bredvid det.

Emma

onsdag 5 september 2012

NÄR CANCERN TAR ÖVER.

Jag har suttit som klistrad och läst inlägg efter inlägg, medan F nästan blåst bort med de häftiga höststormarna. Ögonen flyger fram över raderna. Ena stunden rinner tårarna och nästa svettas jag så jag tror jag ska flyta bort pga de situationer och känslor som jag så väl känner igen. Allt det som cancern medför. Ångestfyllda minnen som jag skrev om igår. Alla situationer, alla besked, alla känslor. Ovissheten och väntan. Jag vet... jag tror jag sa det sist igår.

Igår mådde jag dåligt över min situation. Kände ångest inför hösten och att närma sig årsdagen. Nu vet jag inte hur jag ska känna över gårdagen. Känner jag mig nästan oförskämd. Det kunde varit värre. Läkarna har i alla fall inte stått framför mig, sett mig i ögonen och sagt att min framtid är dödsdömd.

Ta en titt och tänk efter en gång till. ikroppenmin.blogspot.se

Emma

tisdag 4 september 2012

MINNEN.

Tiden går och det är med blandade känslor vi närmar oss vintern. Hösten också för den delen... Älskar hösten men kan inte komma ifrån den lite ångestfyllda känslan som uppstår i magen. Årsdagen då helvetet Mårten upptäcktes, 11 september 2011 - det datumet kommer jag aldrig glömma. Epilepsianfallet som satte fart på läkarna och sjukhuset och med det kom en rad dåliga besked. Först ett dåligt, sedan ett värre. Kan det vara sant? Jag, hjärntumör? En elakartad? Obotlig? Jag har tränat hela mitt liv, ätit bra mat och skött mig, varför jag? Va? Nej. Jag har nog inte förstått det än idag.

Månaderna gick och diskussionerna likaså, både åt höger och åt vänster. Jag följde med, som ett löv i vinden. Visste ingenting och vad annars kan man göra i en sån situation? Helt jävla utelämnad, med ett besked som jag inte hade någon aning om vad det innebar för mitt liv. När läkarna väl kommit fram till (och jag gått med på) att man skulle göra en hjärnoperation trots riskerna förstod jag nog inte vad vi pratade om. En hjärnoperation är sånt man ser på film och någonstans fattade jag nog inte alls vad jag stod inför. Först biopsin i oktober som också var riskfylld men som gick bra, och nu detta? Känslan var "varför utmana ödet?". Men så kommer jag åter till svaret som bara inte går att undvika - jag hade inget val. Alternativen var: låta tumören ta över min hjärna och i samma stund mitt liv eller kämpa och be cancern dra åt helvete.

Jag valde det senare alternativet. Så året avslutades med ännu en riskfylld operation, där jag inte visste hur jag skulle vakna upp. Om jag skulle vakna upp. Förlamad i vänster sidan eller inte? "Time will tell, nu kör vi" var typ min inställning när jag somnade kvällen innan och när de rullade ner mig till operationssalen. Kvällen innan somnade jag gott sjukt nog, med en hamburgare i magen och fina lyckoönskningar från, ja, i princip alla. Det var nog det som gjorde att det gick vägen, alla tankar. For sen hem med rehabilitering framför mig. Allt från att lära mig gå i trappor igen och styra vänster sida rätt och riktigt. Kroppens funktioner var inte som de skulle till 100 %.

Idag blir jag illamående av tanken på att gå igenom samma sak en gång till. Kan inte förstå att jag genomgått den, med så små kvarstående besvär. Tittar på bilder, läser mina gamla inlägg från då, känner ärren men det är ändå overkligt. Som jag skrev förut, det är för stort för att förstå. för overkligt. I mars påbörjade jag 6 veckors strålning, ännu en situation som kändes helt absurd. Känslan av huvudvärken som eskalerade kommer jag ihåg än idag, då gick ögonen inte att styra. Kroppen ville inte ha mat och jag var mig inte alls lik. Operationen fick bort ca 50% av tumören och strålningen fick den att minska 1 mm. Mårten är kvar och jag kämpar på. Snart får jag beviset om kanske, möjligtvis, strålningen hjälpt någonting mer. 17 september - nästa MR och efter det kommer svaret. Ovissheten och väntan är hemsk.

Jag blir arg, frustrerad, ledsen och glad på samma gång. Snart har det gått ett år sedan helvetet började och jag är tacksam där jag sitter nu. Vänner har visat sina rätta färger och jag vet vilka som finns där - i vått och torrt. De som kliver in i kaoset med mig. Har dessutom Freja, mitt allt och hon gör vardagen så mycket mer värd att leva för. Att vara hemma hela dagarna har blivit roligare.

En till sak har jag insett - jag kan jävligt mycket mer än vad jag tror.

Emma

måndag 27 augusti 2012

FAN FÖR DIG, CANCER.

Mitt hjärta krossas varje gång jag får ett mail från någon cancerdrabbad. Speciellt de gånger de är unga och mitt i livet, med dåliga besked. Det har varit som stopp i mig när det gäller tårarna på sista tiden. Har varit i någon bubbla där Freja varit hela mitt liv och gett mig massa positivt och bara kärlek. Har nog inte orkat vara så ledsen. Men så läser jag meningar som gör att jag återigen brutalt kastas in i kaoset. Livet och vardagen med cancer. Läkarbesök, MR, kontroller och besked. Väntan och ovisshet. Jag har förträngt det även om Mårten är så påtaglig just nu så jag vill bli av med min skalle.

Proppen med tårar lossnade när jag läst klart mailen och förstått vad som stod. Påmind om hur min situation ser ut. Allt jag känner igen mig i och att jag faktiskt inte är frisk oavsett om ärren inte syns lika bra och trots att håret växer ut. Påmind om allt som kan hända. Påmind om hur skört livet är. Men det är så skönt, att bli tömd på tårar som tynger en mer än man anar.

Fan. Fan för folk som tar livet av sig. Fan för folk som slänger sitt liv åt helvete, rent utsagt. Här ska det inte hymlas med något. Här ska bara sanning fram. Obekväma sanningar. Cancer är så jävla orättvist så det finns inte.

Och förlåt mig för de obesvarade mailen, det kommer ett svar inom en snar framtid, jag lovar.
Ett extremt stort förlåt till Ingela E. 

Emma

söndag 26 augusti 2012

AUTUMN, MY LOVE.

Ute blåser det. Träden prasslar och löven faller mot marken. Med en gång känns det som att jag kan säga hej då till sommaren. Hej till hösten. Som ju faktiskt är så mysig, så vackra färger. Tänk innekvällar i soffan med en kopp te och bra sällskap. Tjocka tröjor och stövlar. Och så fyller jag ju år - alltid något. Freja snarkar och drömmer i mitt knä, vi är nog båda ungefär lika utslagna idag. Medan pappa, med flera, sitter i Turkiet med 45 grader i solen, 30 grader i vattnet, sitter jag här och huttrar efter en kopp te.

Min kropp är i nån slags obalans. Ur funktion. Tror jag behöver en fet omgång med massage och massa sömn på det. Huvudvärken är inte nådig. Så svårt att somna när det dunkar i huvudet och kryper i benen. Det är som att jag har myror i dem eller som att jag har växtvärk. Kan inte ligga still och kan verkligen inte somna. Suktar efter de där strumporna mamma och pappa alltid gav oss när vi var små och hade växtvärk i ben och armar. Undrar vart vi har dom. I och för sig, de var ju bara till för att "luras" - göra det bra. Precis som när man blåser på ett barns finger när de gjort illa sig... Haha för psykologi. När jag väl somnar hamnar jag på någon hemsk plats i en dröm. Oftast mardröm, men ibland får jag sova lugnt. Fri från mardrömmar, fri från Frejas nattliga toalettbesök.

Emma


torsdag 23 augusti 2012

TORSDAG, LÖRDAG, MÅNDAG. WHO GIVES A F*CK.

Skriver. Suddar. Skriver och suddar återigen. Idag krockar alla tankar. Eller så kanske jag bara inte har så mycket tankar för tillfället. Huvudvärken har ett övergrepp och tröttheten likaså. Kan fan inte tänka. Vädret gör inget bättre - ute öser det ner till och från. Kryper under filten i soffan istället. Vila huvudet, idag får F klara sig utan massa rörelse och lek.

Jag vill ha tillbaka mitt långa fina hår. Väx hår! Väx!

Emma

måndag 20 augusti 2012

THE ORDINARY.

Jag har inte sovit ett skvatt i natt. Dödsångest och tankar om framtiden. Jag kommer verkligen in i de där svackorna ibland och oftast när jag ska sova. Såklart. När man ligger där och stirrar i taket, har inget annat att göra än att vänta på John Blunds pulver. Samtidigt som man tror sömnen ska smyga sig på så smyger sig istället tankarna in i huvudet. JB kom aldrig med pulvret. Apparently... 

Fick nån slags meltdown när jag låg där. Hörde F snusa till och från, men snurra lika mycket som jag ungefär. Kommer jag kunna jobba igen? Tänk om jag aldrig mer kommer kunna jobba... Aldrig mer kunna jobba. Jag har ju för fan inte ens fyllt 23 än. Ser alla mina planer falla ner i en mörk jävla avgrund. Borta. Jag orkar för fasen inte ens vara vaken och aktiv en hel dag utan att vara överkörd som en truck nästa dag. Och ingen kan se att jag är sjuk. Jag lallar fortfarande runt med en tattig frisyr - okej att jag har hår överallt, men kom igen... - de flesta skulle säga att jag ser frisk ut. Speciellt nu när jag inte äter kortison längre. För jag menar... ser ni den? Ser ni tumören? Mårten? Syns det att jag är sjuk? Cancer? Det äckligaste ordet jag vet. Fuck it.

Det enda som syns är kanske ärr och trötthet, lidande ögon av huvudvärk. Men ärren försvinner under håret och tröttheten förblir. Huvudvärken... ja, time will tell. Tröttheten, den som det är svårast att förklara för alla så de inte ska titta snett och tycka jag är lat. Trötthet är en dålig ursäkt för saker och ting, men inte många förstår vilken trötthet man får efter allt jag gått igenom. De kan inte ens tänka sig.

Trött hit och trött dit. Förklara är inget man vill göra dag ut och dag in. Men utan det, hur ska alla förstå? Måste alla förstå? 

Emma

tisdag 14 augusti 2012

LÄXAN.

Huvudvärken har gjort mig smågalen de senaste dagarna. Det är värst när det känns som att huvudet bokstavligt talat håller på att explodera. Jag vet att energikontot är väldigt fattigt just nu, men jag vilar... Jag vilar ju så mycket att Freja snart byter matte. Jag försöker ta hand om mig själv samtidigt som jag försöker ta hand om henne. Hon vill leka och busa, hoppa och springa. Jag vill vila... sova... medan hon ju bara vill vara sig själv. Vara valp - en galen valp. Jag älskar henne så mycket att mitt hjärta skulle fan inte klara av om något hände henne. Även om jag har lust att lägga ut henne på Blocket ibland. Det är de gånger hon verkligen bara trotsar och vägrar lyssna, och när jag nästan grinar av att bara ha huvudvärken. Då blir det påfrestande att klara av att vara cancersjuk och matte på en och samma gång. Men det går och jag ångrar inte en sekund att jag har den lille hårbollen. Det är troligtvis det bästa jag gjort på år. Bara så ni vet: skulle aldrig i hela mitt liv lägga ut henne på Blocket på riktigt. Skulle aldrig sälja henne, inte ens för miljoner. And that's true - för pengar är bara papper. Materiella ting typ. 

Har jag lärt mig nåt sen jag blev sjuk så är det att uppskatta vad man har och ta vara på det man bryr sig om. Allt man tycker om. Nu eller aldrig är inte så klyschigt egentligen, och alla klyschor är ju inte klyschor utan anledning. Livet är nu. Hej moralpredikan. ...Förlåt mig. Jag har, tror jag, alltid varit en sån person som tar vara på saker och ting, mer eller mindre. Men sedan Mårten tog min hjärna till gisslan har jag nog lärt mig mitt livs viktigaste läxa.

Emma

måndag 13 augusti 2012

HON ÄR BÄST I HELA VÄRLDEN.

Min finaste bus-Frejis. 

Lånad bild från mitt påbörjade Instagram. Jo, visst föll man ner i det kaninhålet också. Snart sitter jag väl med en Iphone ändå...

Emma

söndag 12 augusti 2012

LIVETS UPS AND DOWNS.

En heldag med sötaste Caroline och jag är åter fylld med ännu mer positiv och glad energi. Även om jag är trött på ett helt annat sätt... Den människan är för underbar. Det värmer i hela hjärtat och såna som hon ska man ta vara på. Prat om nutid och framtid. Minnen som gör ont och minnen som får en att skratta och le inombords. Livet är för bra även om det har sina ups and downs. Jag måste ändå säga att det positiva överväger. Jag vill inte fokusera på Mårten mer. Perioden jag är i nu vill jag fokusera på annat än han. Jag hatar han... Äcklet i mitt huvud. Den 17 september blir det ny MR i Västerås och jag vill inte bry mig över hur det går just nu. Orkar inte tänka på det för mycket, är rädd att med de tankarna kommer höga förväntningar. Så jag släpper det och hoppas på det bästa istället. Hur som helst kan jag inte påverka det i alla fall. Time will tell, helt enkelt.

På samma gång som jag drömmer framåt om saker jag vill och saker jag ska göra i livet känns det lite läskigt. Att titta framåt när man sitter i en situation som liknar ett filmmanus gör det svårt. Svårt att ta stora steg. Man tar liksom ett steg i taget och uppskattar allt bra här och nu. Små guldstunder som idag med C, promenader med F. Vänner som finns där. De som håller mig i handen när världen känns alldeles för stor och hemsk. Även om jag är livrädd då och då måste jag ju fortsätta leva. Men när epilepsin visar sig blir jag så jävla påmind om hur mitt liv ser ut. Och alltid känner jag mig som någons marionettdocka. Jag hänger med och kan inte göra ett skvatt. Men fan, det ska till så mycket innan jag har spelat min sista föreställning.

Jag ska erkänna att när balansen i vardagen rubbas av små tecken som påvisar cancern blir jag stel. Som att alla mina muskler i kroppen fryser till is. Rädslan boxar mig i magen och jag tar ett kliv fram och möter den. Det enda jag kan göra är att leva vidare. Som citatet säger: don't wait for the storm to pass, learn to dance in the rain.

Som jag ska dansa i kaoset.

Emma

onsdag 8 augusti 2012

ATT VARA "SJUK I HUVUDET".

Idag är inte kroppen som den ska, antar att det är tröttheten och massa annat som kommer ikapp mig. Mer huvudvärk och mjölksyra i ben och armar. Hela -jävla- kroppen. Lite småillamående, hatar när det går upp i de nivåerna med huvudvärken. Massagen har väl också lämnat sina spår I guess. Håret växer så det knakar som man brukar säga och det är något jag är överlycklig för. Nu ska det sparas ut och bli lite längre. Längtar faktiskt efter att kunna göra saker med håret och att se lite mer "tjejig" ut. Känns som en bra tid att spara till långt nu mot hösten. Då kan jag dra på mössa när det är en sån där förjävlig längd där jag ser helt ful ut. Typ tomboy here we come. Nej tack! Kan nog konstatera redan nu att det troligtvis inte är till min fördel.

Jag förstår att folk har svårt att förstå att jag är sjuk när de tittar på mig. Jag ser frisk ut, speciellt nu när jag blivit av med kortisonsvullnaden. Som i alla fall jag såg men som många andra påstod sig inte se...nu i efterhand kanske de ser skillnaden. Det som är en av de jobbigaste sakerna med att vara sjuk på det här sättet är att jag hela tiden är så trött på ett sätt jag inte var förut. Med hjärntumör och allt vad det innebär känns det som att jag skulle kunna sova sova sova.

Nu för tiden har jag en viss mängd energi att göra av med varje dag och det räcker inte med att vila lite för att orka mer. Det verkar inte gå att fylla på det energi-kontot. Så när jag tar ut mig och överanstränger mig så tar jag av nästa dags "energipott". Fortsätter man så i flera dagar förstår ni kanske själva att det tar flera dagar att få tillbaka energin. Och det är aldrig roligt att säga nej till att umgås för att man är trött. Kom igen, fyfan vilken ursäkt. Men det är ju så. Även om jag vet att min familj och mina vänner vet hur det ligger till känns det kasst att säga att man är för trött för att umgås. Eller göra något annat för den delen.

Ibland känns det som att personer tycker jag är lat och det, det är nog det värsta av allt...

Emma

lördag 4 augusti 2012

THE WORDS.

Ibland vet jag inte vart jag ska ta vägen. När vänner och bekanta och okända vänliga människor säger så fina saker till mig. Jag kan liksom inte fatta att det är mig de pratar om. Lilla jag? Jag bara är och gör väl inte så mycket annat än att vara envis. Och beter mig efter Gunde-koden "ingenting är omöjligt". Den är viktig och sitter som etsad i min benmärg.

Ytterdörren står öppen. Det låter som höst ute. Luktar som höst i luften. Nedanför mig ligger snofsan och sover. Hon har gett mitt liv så mycket mening. Och då hade jag hade a looot innan. 

Jag måste få säga tack till mina fina läsare. Alla i min släkt och alla mina vänner som jag vet läser. Och alla andra fina personer, ni som tittar in här gör skrivandet roligare. Även om inte jag skriver om så mycket roliga saker. Tack till era styrke-mail och tack till era peppande kommentarer. Jämt.
Ni är guld värd.

Emma

fredag 3 augusti 2012

ÄNNU EN DAG.

Söttjorven ligger sovandes på mina fötter och snarkar medan jag sitter här och stinker myggmedel. Hon tycker nog inte att jag luktar så där överdrivet gott, men vad gör man inte för att slippa bli uppäten... Det har varit en lång dag med massa bus, besök av moster Hanna och mer bus med farbror Erik. En shoppingtur på Maxi med mormor Lotta (pronounced: morrmorr). Maxi var väl som en helt ny värld för den 9 veckor gamla valpen och hon tyckte nog det var alldeles för stort och läskigt för att låta bli att pipa och gnälla lite för matte. Det tar på krafterna att vara orolig. Bebisars/valpars liv är ganska simpla - sover, äter, leker (lite), sover, äter, leker (lite) and it goes on and on and on... just ja, jag glömde nästan det mest väsentliga: härja på natten. Shit vilka rutiner.

Själv är jag nästan lika trött som Freja men det håller ju inte om jag ska sova nu. Huvudet har dunkat lite smått och ja, som jag konstaterat innan - det tar även på krafterna att vara ägare till en liten hundvalp. Som nu lärt sig klättra i trappen, tugga på allt och även kissa överallt den känner för när man råkat missa hennes lilla varning.

Nu kurrar det i magen så F tror väl jag ätit upp en valp eller katt eller nåt snart. Dags att äta nåt och få lite energi inför kvällen. Helt otroligt vad en liten hårboll kan göra en lycklig!

Emma

tisdag 31 juli 2012

KÄRLEKEN FRÅN DET LILLA LIVET.

Efter några minuter blev det tyst. Knäpptyst och jag tyckte de där minuterna kändes som en evighet. Jag har nog aldrig känt mig så elak. Mitt hjärta blödde när hon grät och grät, tårarna sprutade väl på henne kan jag tänka mig. Lilla Freja skulle sova en hel natt själv, i sin säng. Elaka matte, hör du inte hur ledsen jag är? Jo, visst gjorde jag det, och samtidigt som jag ville ta upp henne i sängen och trösta henne ville jag att hon ska klara av att sova i sin säng själv. Jag hade mjölksyra i kroppen, smått träningsvärk och huvudvärken tänker jag inte ens nämna. Tredje natten med lillvovsingen och det känns. Både underbart och lite jobbigt. Jag, som vanligen är trött om dagarna ändå med tanke på berg- och dalbanan jag fortfarande åker, blir nu slut på ett annat sätt. Men tåget rullar vidare.

Tack vare lite annan fokus om dagarna än bara mig själv och Mårten i huvudet kan jag koncentrera mig på F. Hittills har det fungerat, även om det blir en ny ansträngning som jag inte haft förut. Det finns ju alltid två sidor på ett mynt har jag hört.

Nu luktar det blöt hund i hela rummet. Nytvättad F som busat både inne och ute idag springer nu i mitt knä. Hon drömmer, och piper emellanåt. Utslagen efter nattens bravader. Den lilla hårbollen på fyra ben ger så mycket kärlek. Så mycket glädje och jag kan inte förstå att jag redan är så otroligt fäst vid henne. Finaste vovsing. Ja, nu är jag en sån där hjärntvättad mesig hundägare... som tycker min hund är den finaste hunden i världen och att det finns ingen bättre. Smälter för minsta lilla blick från de mandelformade bruna ögonen.

Freja

Emma

lördag 28 juli 2012

EN BLEV TVÅ.

Och det krävdes inga 9 månader.

Lilla Freja, 8 veckor.




Hämtad idag och lyckan är total, jag kommer vara som ett plåster på den här söta hårbollen. Lite gnällig bilresa, men den var ju 1,5 timme så inte så konstigt. Plus att hon lämnade sina 11a småkompisar. Hon har hittat till sin sovhörna och verkar trivas. Men nu får hon sluta sova, min lilla tjej.

Emma