torsdag 31 januari 2013

EN TANKE.

När allt bara fungerar tänker man inte på det. När man blir sjuk är det det enda man tänker på.

Jag är glad att jag inte tar saker för givet i samma utsträckning som förut. Jag är glad att jag kan se vardagens fina sidor. Att jag ser vad livet verkligen handlar om, och att jag kan se människor för vilka de är och inte vad de har på sig och hur de ser ut. Usch för denna ytliga och stressiga värld vi lever i.

Jag är i och för sig inte glad att jag har cancer, men det har lärt mig massor. Jag har insett.

Men kunde man inte fått lära sig det på ett bättre sätt? Måste man verkligen genomgå en kris för att förstå? För att fatta? Livet är  här, livet är nu.

Emma

tisdag 29 januari 2013

"HARD TIMES..."

Det känns som jag lagt mer krut på relationer på senaste än på att försöka hitta balans och välmående. Eller... i och för sig kanske man kan se energin jag lägger på relationerna faktiskt, förhoppningsvis, ska leda till just välmående. Harmoni och ro i min kropp och i mitt sinne. I min värld är en relation utan kommunikation ingen relation. Det är två världar som inte möts och sluts samman.

Varför säga sanningen om man talar för döva öron? Känslorna man har och sanningen man bär sopas under mattan och sen kommer det leenden? Ungefär "om det blir jobbigt så le bara. Kom ihåg att le." Herregud. Den attityden är så långt ifrån mig som det bara kan bli. När ens sanning gång på gång blir förminskad och på något sätt utsmetad, ignorerad, slutar man säga den. Man retirerar. Det finns många tillfällen jag ifrågasatt mig själv och hur jag har gjort, i alla möjliga olika situationer. Försöker hitta svar som jag inte kan få av andra. Jag har tänkt att jag kanske gjort något dumt eller inte ansträngt mig tillräckligt. Det senaste har jag nog tänkt mest. Men, jag kommer varje gång fram till att det enda jag försöker göra är att må bra. Så bra som jag kan må i den här jävliga situationen.

Relationer till höger och vänster, som på grund av cancerns olika prövningar kanske inte går lika smidigt som förut. "Hard times will always reveal your true friends." Jag skulle vilja säga "svåra tider kommer alltid visa vilka som är dina riktiga människor", för jag pratar inte bara om vänner. Det är på den här fronten det har varit riktigt tufft. Känns som mina människor droppar av som flugor instängda mellan fönsterglasen en het sommardag. Jag antar att jag har varit ganska hård när det gäller min omgivning, samtidigt har jag varit tydlig. Vad jag orkar och vad jag kan och inte kan ge, men också vad jag behöver, kan man inte förstå det så är jag ledsen - jag behöver förståelsen och får jag det inte funkar det inte just nu. Jag har vägt relationer på våg - ger de mig något? Mår jag bra eller mår jag dåligt av dem? Utifrån de olika funderingarna har jag antingen gått vidare eller fortsatt som vanligt.

Länge, och fortfarande ska jag väl säga, har jag gjort saker för andra. Gjort saker för att skydda andra. Genom att skydda andra har jag inte sett till mig själv, för jag fick komma sen. Alla andra var mycket viktigare än jag. Jag trodde att genom att skydda andra skulle jag ha kvar dem, inte förlora dem. Men när jag tillsägelse efter tillsägelse insett att jag måste se om min egen rygg först för att klara Mårten, vart saker annorlunda. Jag har alltid trott, på nåt sjukt vis, att om jag jämt säger den brutala sanningen, klagar varje dag, kommer jag förlora mina människor. För att det skulle bli för jobbigt att lyssna på. "Jobbigt" vill man inte ha att göra med, det är inget man väljer om man liksom inte måste. Så istället för att lyssna på min jobbiga situation, så skulle man lägga energin på saker man mår bra av. Inte Emma och hennes jävliga problem. Det var vad jag var rädd för. Förlora alla runt omkring mig. Jag inser att jag kommer förlora vissa på ett eller annat sätt, oavsett om jag pratar om det här eller inte. Men jag inser också, att de människor jag tyvärr förlorar kommer ersättas. Bredvid mig kommer jag fina människor som bryr sig något enormt om mig. Lilla mig.

Bryr man sig tillräckligt, då går man in i stormen med mig. Står bredvid mig i allt det här jobbiga, man lägger sig inte ner och dör. Ger upp relationen, för att min vardag just nu är helvetes jobbig. Jag kan tyvärr inte annat än att ge upp sånt just nu, hur mycket jag än bryr mig. Jag kippar med huvudet ovanför vattenytan och att försöka fixa och hålla alla relationer uppe skulle göra att jag låg på mörkrets botten för länge sen. Jag prioriterar och här hänger det tyvärr mycket på andra just nu.

Jag försöker göra som alla säger åt mig att göra - tänka på mig själv lite och ta hand om mig. Det verkar kosta en hel del...

Emma

måndag 28 januari 2013

OM DET ÄNDÅ VAR REGN SOM RANN NER FÖR MINA KINDER.

Idag har tårarna trillat ner non stop. Våndades på bussen in till mötet med Försäkringskassan. Det var det som startade den här dåliga dagen. Egentligen vet jag inte varför. Jag antar att det handlar om rädslan att bli uttvingad i arbetslivet... Ångesten över att kanske inte få mer sjukpenning, inkomsten känns oviss. Antar i och för sig att jag inte är ensam om det i dagens kaotiska samhälle. Tankarna är många och de skapar ju så klart oro. Det känns tungt när dessa dagar kommer, då man i princip bara gråter. Klumpen i bröstet hänger kvar och tänk att ett litet möte med FK kunde skapa sådan emotionell obalans. De säger att jag inte ska oroa mig, för än bör det inte vara något problem. Ändå oroar jag mig, det är svårt att inte göra det.

Har den där känslan av att allt är kaos och jag vet inte hur det ska bli bra. Hur jag kan göra det så bra som möjligt. Var börjar man när man inte hittar någon bra start, ingen ingång i labyrinten, ingen stump i det trassliga garnnystanet... Tränar på det här med mindfulness och då ska man ju inte grubbla över framtiden, älta saker eller vara speciellt fördomsfull. Det är något jag verkligen behöver lära mig, att inte grubbla över framtiden, för vi är ju inte där än.

Det finns mycket som är så mycket lättare att säga än att göra.

Jag försöker träna på att säga som det är när folk frågar hur det är. Det är svårt, men här har ni det.
Det är åt helvete, och jobbigt... jobbigt - ja det är väl ett milt uttryck I guess.

Emma

söndag 27 januari 2013

I WISH...

För snart ett år sedan skrev jag några små meningar över hur jag önskade min tillvaro skulle se ut. Små meningar men med - för mig - stort innehåll. Saker som jag önskade var möjligt, för just då var de inte det. Läste meningarna idag och det slog både mig och C att jag i princip har "förverkligat" alla tre. Jag önskade då att jag kunde träffa en vän över en fika, att jag kunde gå en promenad utan att vara livrädd för att ramla ihop och jag önskade att jag kunde bo själv. Idag bor jag själv, jag går promenader och jag träffar vänner lite då och då, när det finns tillräckligt med ork. Visst är jag fortfarande orolig över att det ska hända nåt när jag är ute och går ibland, min inte alls som förut. Det var en otroligt skön känsla att se de där jag önskade då och jämföra det med hur det är nu. Att få bekräftelse på att saker går framåt, tiden står inte still och min kropp står inte still i återhämtningen.

Jag har bestämt mig för att skriva tre nya önskningar, just för att kunna blicka tillbaka och förhoppningsvis kunna konstatera samma sak som idag. Egentligen kan man nog säga att det är ungefär samma önskningar, fast lite mer utvecklade.

Jag önskar jag kan gå både en och två långa promenader utan att vara totalt utmattad dagen efter. Att jag orkar med alla vardagens måsten som kommer i och med att man bor, själv, i lägenhet. Och att jag kunde vara ute bland folk och kanske träffa vänner på andra ställen än hemma, utan att bli mosig i huvudet och behöva vila flera dagar efteråt. Självklart önskar jag även, jävligt gärna, att jag kunde träna...

Jag har alltid varit social. Att nu inte orka vara social och inte få den sociala biten som man får genom skola eller jobb tär på mig. Ibland undrar jag om jag ska bli galen, som går här hemma hela dagarna, och för det mesta pratar med en hund... haha. Nej, men... jag saknar mina vänner.

Oh, one more thing, jag önskar att jag har kommit på ett sätt att hantera när människor inte förstår hur jag har det med cancern.

Emma

torsdag 24 januari 2013

IT POPS.

Jag grubblar. Vänder och vrider samtidigt som jag inser att jag inte kommer kunna sova förrän jag fått det ur mig. Dagens samtal med psykologen var lika givande som vanligt. Gick därifrån med tårar i ögonen men också den där känslan av lättnad. Hur mycket jag än vänder på stenen, kollar från alla håll och vinklar, så kommer jag fram till samma sak. Psykologen också.

Var är du i alltihop Emma? Vad gör du, konkret, för att må bra? Frågor jag endast hade så dåliga svar som jag vet inte . Fortfarande gör jag det. Altruism - tänker på alla andra före mig själv. I den här sjukdomssituationen - om någon - borde jag väl lära mig bättre? Att faktiskt tänka lite mer på mig själv? Mitt välmående, mitt bästa... Ta bort det som jag kan påverka som också smärtar och gör ont?

Relationer som jag inte vet varför jag har finns det väl ingen mening med att ha kvar? Relationer som inte ger mig något och relationer som får mig att göra just det här, grubbla. Sedan Mårten och hela cancerjävulskapet kom in i mitt liv har mycket förändrats. Inte bara min vardag utan även jag. Processen som startar hos en i och med ett cancerbesked skapade, för min del, någon slags identitetskris. Den kommer och går än, dock lite mildare nu för tiden. Men att välja kläder en dag kunde vara enormt jobbigt, för där kunde jag stå och undra vem tusan som köpt alla plagg, då ingenting kändes som jag. Vem är jag? Vad vill jag? Vad vill jag göra med mitt liv, om jag fick välja vad som helst? Varför gör jag det där? Varför inte det där? Alla frågor som poppar upp, den ena efter den andra skapar förvirring. Men inte bara förvirring utan också rejäla reflektioner och man ifrågasätter allt.

Där är jag nu och har varit där hela dagen, flera dagar nu faktiskt. Ifrågasätter varför jag gör saker för andras skull. Känner någon typ av skyldighet och ansvar, gentemot människor. Precis som om vi hade skrivit kontrakt, som E konstaterade. Klockrent. Det är sjukt hur mycket hon kan förstå hur jag känner och också sätta fingret på det jag inte alltid kan greppa. Sätta ord på vissa känslor. Men nu då, relationer som jag inte trivs i eller som kanske inte ger mig så mycket positivt längre, lägger man bara ner? Rinner det ut i sanden? Nu är jag där, vid kontraktet. Precis som om det skulle finnas något slutdatum eller regler för hur saker och ting går till. Det känns som jag är parten som bryter mot reglerna... Jag vet inte hur jag ska göra det här. Jag vet inte vad jag vill. Det jag vet är att jag orkar inte vara den som tar ansvar i relationerna jämt längre. Den som tar tag i saker och styr upp det, den som alltid ska "lösa" problemet om det finns ett sådant. Vem vet, det kanske bara är jag som ser problemet...

Jag orkar just nu inte bry mig att det finns ett problem, även fast jag vet att jag gör det längst in i hjärtat. Jag är så fruktansvärt matt. På cancer, att vara ledsen, att må dåligt, att känna mig ensam i det här, att vara trött, huvudvärk, inte kunna göra det jag vill. Usch, vill inte konstatera allt, det blir bara för mycket.

Emma

måndag 21 januari 2013

DAGLIGEN.

För lite mer än ett år sedan kunde jag knappt säga cancer. "Jag har cancer." En mening som fick mig att känna mig mindre än en blomfluga, i denna gigantiska värld. Snurrig och illamående. Jag kunde gråta floder av att ens tänka på meningen och dess innebörd. Självklart slogs jag av tanken på vad som händer om saker och ting inte går bra. Om jag inte övervinner cancern. Eller överlever cancern. Tankar på död och framför allt rädsla över att inte ha kontroll över kroppen. Att få veta att man har något i sig som kämpar mot en, det skapar skräck. Rädslan att förlora kommer alltid finnas. Oro över att kroppen ska lägga av, sluta fungera helt enkelt. Jag har ju fått tumören så varför skulle inte kroppen kunna lägga av? Här och nu?

Cancern för med sig många nya tankar och känslor. Situationer man inte vet hur man ska hantera. Idag har jag lärt mig säga cancer i samma mening som "jag har", jag har accepterat på ett sätt. Det jag istället gråter floder av nu och knappt vågar uttala är vad jag vill göra i framtiden. Mina drömmar. Drömmarna känns så stulna, precis som Grinchen kom och snodde barnens jul i den där filmen, kom cancern och snodde min frihet. Jag tänker på allt jag brann för, plugget, att dra till Frankrike, bo där ett tag och bättra på franskan så den blir flytande. Jobba mig uppåt och förhoppningsvis kunna hamna på UD eller Sida, ja vem vet. Nåt sånt, ni vet, drömmar. Resa och allt annat roligt man vill göra innan man dör. Nu skär det i hjärtat när jag tänker på hur vardagen ser ut. Jag orkar knappt med allt vad det innebär att bo själv jämt. Hur ska jag orka jobba? Jag hoppas att jag bara inte är där än och att jag kanske behöver mer tid för återhämtning. Men någonting säger mig att tröttheten kommer hålla i sig. Jag hoppas innerligt att magkänslan har fel.

När jag tänker på vad jag önskar mig så handlar det om så små saker. Inte som andra skulle önska sig, typ vara ekonomiskt oberoende och kunna resa jorden runt, när jag vill och hur mycket jag vill. Jag önskar att jag kunde jobba, resa ibland. Träna. Umgås och ha ork. Simpla jävla saker, som jag idag inte orkar. Orkar inte, vilken kass "ursäkt". Men tyvärr funkar det inte att rycka upp sig eller ta tag i det, för även om det inte syns så är jag sjuk.

Sjukdomen för med sig dessa perioder. Perioder av processer som att bearbeta, sörja, acceptera och sen försöka släppa och gå vidare. På något vis. Hur är det svåra. Jag har kommit långt i bearbetningen, men jag inser att kampen kommer vara livslång och jag kommer nog göra fler konstateranden om att jag kommit långt. Fortfarande kommer jag kunna blicka framåt och inse att det är mycket kvar. Mycket av livet, men vilket också innebär upp och nedgångarna i denna berg- och dalbana. Den ständigt pågående karusellen som jag inte kan kliva av, hur illamående eller less jag än är på den.

Emma

tisdag 15 januari 2013

ETT GIGANTISKT TACK.

Sitter försjunken i soffan och försöker sammanfatta dagen. I soffan där jag för bara några timmar sedan hade sällskap, av människor jag aldrig träffat tidigare. Av en människa jag förr bara sett på TV. Man vet verkligen aldrig vad morgondagen kan komma med. Och livet fortsätter förvåna. Som han sa, "känns lite som man kört huvudet i en mikrovågsugn" - hah, det var den bästa liknelsen på länge, men ja precis så faktiskt. Jag känner mig mosig i huvudet men också lättad. Det gick ju hyffsat. Har nog mindfulness att tacka en del över att jag var oväntat lugn. Nu känns det ännu bättre.

Ett tungt ämne diskuterades, det jag lever med varje dag. Cancer som så många kan relatera till, oavsett drabbad, anhörig eller vad man nu än är. Jag som sitter mitt i skiten, som jag så fint vill uttrycka mig, gör det enda jag kan göra, fortsätter kämpa. De senaste veckorna har bestått av tankar om framtiden, sorg, ångest och ängslan. Förut föll tårarna av att bara prata om cancer, nu faller de när framtiden kommer på tal. Jag tittar på äldre och undrar hur tusan jag kommer vara då. Kommer jag orka jobba? Kommer jag kunna uppfylla mina drömmar? Skaffa familj? Friska äldre människor som känner sig gaggiga, hur kommer inte jag känna mig då? Tjena, virriga tant Emma. Jag ser det verkligen framför mig. Tänk om tumören börjar växa igen? Tänk om, tänk om, tänk om. Försöker verkligen skita i det där jävla "tänk om", för annars går jag nog under. Men det är svårt, för cancer har startat rädslan i mig genom att bara vara där och den rädslan är något jag aldrig kommer bli av med. Har man en gång blivit drabbad finns nog alltid rädslan över att det kanske kommer tillbaka, eller blir värre, oavsett friskförklaring eller obotligt sjuk. Tror och upplever jag i alla fall.

I sjukdomstiden går man igenom alla dessa faser man hör talas om, förnekelse, acceptans, sorg, fan och hans moster vad allt heter. Jag kommer framåt men känslovraket består. Kan gråta till en reklam, kan gråta till ett ord någon kläcker ur sig. Kan gråta utan att kunna sätta fingret på varför. Ensamma dagar som fylls med alldeles för mycket funderingar och reflektioner över livet resulterar i att känslor bubblar upp. Jobbiga upp och nedgångar då jag bearbetar allt. Tvingas möta situationer som ständigt påminner mig om att jag är sjuk. Samtidigt tittar de flesta på mig och får det inte att gå ihop. Jag, 23 år, ser frisk ut men har drabbats av en hänsynslös sjukdom. Många kämpar med samma situation som mig, men det ger mig ingen tröst att få höra det. Visst hjälper det att prata med andra som faktiskt förstår vad det innebär, det jag gått igenom. Men det gör det inte lättare att hantera cancern bara för att jag vet att andra har det lika illa som jag, det gör ju ingenting bättre direkt. Vissa saker kommer jag aldrig komma över, saker som att vissa inte förstår det här. Saker som att vissa inte kan tänka sig in i hur jag har det och att människor inte tar hänsyn. Det kommer jag alltid grubbla över, mer eller mindre. De ständiga frågorna hur man ska göra i olika situationer. Berätta eller inte berätta?

Men det handlar väl ändå om att lägga tid och energi på bra saker? Lägga engagemang på sånt jag mår bra av? I och med att det är ett ständigt hål i energikontot med Mårten i huvudet. Det bästa idag var ditt konstaterande över att jag aldrig får en minuts vila från det här. Jag kan inte ta bort det i två minuter för att bara få vila från det. Det är en ständig, pågående kamp. Att du förstått det var en lättnad, inte många förstår det hur mycket jag än försöker förklara det. För dig förklarade jag inte ens, du hade redan räknat ut det. C, du vet vem jag menar.

Tack för idag. Ni gav mig en kick och en chans att bearbeta allt jag går igenom. Troligtvis, kommer ni tyvärr aldrig förstå vad det betyder för mig. Det finns inga ord som beskriver det. Ett enormt tack är allt jag kan ge och visa tacksamhet, mot er.

Emma

fredag 11 januari 2013

DET TRASSLIGA GARNNYSTANET.

Det har nästan gått en månad sedan jag skrev i mina tankars egna avfallskvarn. Det märks. I huvudet råder kaos och förvirring. Alla funderingar jag går runt och bär på gör mig ledsen, virrig och trött. Jag försöker skapa någon ordning, men det går liksom inte. Det är som att kliva in i en extrem samlares hem, det är saker huller om buller upp till väggarna. Var börjar man?

Jag pratar med E och det hjälper, hon tar hand om mig. Men det sätter igång en jävla process. Mardrömmar och nya tankar, som en topping på de som redan finns där. Att bearbeta garnnystanet i huvudet, att tvingas möta de skräckscenarion som faktiskt finns långt in i huvudet. Usch. Allt som man är rädd för. Nej. Allt som jag är rädd för. Tankarna blir ett hål i energikontot och just nu, idag precis som igår, är jag tvärslut.

Bearbetning, acceptans och någonstans därefter ska jag försöka släppa taget. Jag ställer mig ofta frågan hur? Hur ska jag göra det? Det finns saker i mitt liv jag aldrig kommer acceptera - som att jag är sjuk - men jag vet att jag till viss del är tvungen att acceptera det. För att kunna leva vidare, vilket jag vill så otroligt mycket. Jag tror att det som är jobbigast just nu är omgivningen och funderingarna på framtiden.

Det ältas hit och dit angående andras förståelse för min situation. Förståelsen som inte alltid finns där kommer vara nåt jag får lära mig hantera. Jag kommer alltid möta människor som inte förstår. Människor som är klumpiga och inte tänker sig för. Människor som klagar över, vad jag anser är, bagateller. Jag försöker ta bort sånt, för det tär på mig och jag har nog av sånt som tär på mig i livet just nu. Relationer som gör mig illa och som jag inte har kraft och energi att fixa läggs åt sidan. En relation handlar om två, tyvärr kan jag inte ge lika mycket nu och då blir det som det blir... Och återigen kommer förståelsen in och skjuter det avgörande straffet. Det är svårt att erkänna för mig själv och jag hatar det men jag känner en slags bitterhet över vad andra har. Ett ord jag verkligen hatar - bitterhet. Men jag sitter i den här skiten och kan inte ta mig ur den. Hade jag kunnat hade jag gjort det för längesen. Andra i min ålder jobbar och reser, studerar, ja you name it. Jag. kan. inte. Det känns förjävligt. De tar så mycket förgivet, vilket man slutar gör när man hamnar i en situation liknande min.

Det är som att man har satt en fri fågel i bur. Fråntagit den sin frihet och lämnat den utan alternativ att kunna påverka sitt öde.

Emma

onsdag 19 december 2012

IT FEELS LIKE A YEAR OF TEARS.

Försöker komma ikapp med att läsa alla kommentarer och mail. Styrka och påminnelser om att jag inte är ensam, om det här. Cancer och en sjuhelvetes kamp. Ännu en MRT är gjord, denna gång i Falun som är mitt nuvarande sjukhus. Kontrollerna går numera på rutin - dit, röntgas, hem - klart. Alltid när jag ligger i det dånande röret och lyssnar på musik blir jag så känslomässig. För att fokusera på nåt annat än bankandet lyssnar jag på musiken och av nån anledning spelas alltid jobbiga sånger när jag ligger där. Låtar om livet och allt vad det är, alltid såna som berör hjärtat. Så kommer tårarna, men jag vägrar släppa ut dem, jag är ju fastspänd vafan. Plus att jag bara inte orkar grina där och på bussen hem.  Hela vägen hem är känslorna som en kastrull med stormkokande vatten, och ett lock på. Snart, snart, snart kokar det över.

Sedan jag var hos psy (psykologen) har jag varit mer ledsen. Processen har väl startat antar jag. Tankar och känslor, från alla möjliga minnen kommer tillbaka. Hon är bra, psy. Frågar vad jag tänker, vad jag känner i olika situationer. Skriver upp på svart och vitt. Det gör att jag får perspektiv på saker och ting och vissa saker hon upprepar, som jag sagt, låter bara helt galet. När hon säger det. Hon går till botten med situationer som skapat vissa av mina känslor. När hon senast satte fingret på vad en känsla kommer ifrån, blev jag förvånad. Eller egentligen inte kanske, men jo. Det hela är ganska förvirrande.

Hon ställer frågor till mig som jag tycker har självklara svar, men så visar det sig att jag inte gör/är/lever så ändå. Sätter ord på vad som händer med känslorna när jag inte förstår det själv.

Jag är så jävla rädd. Så jävla rädd att inte klara det här. Så jävla rädd att jag inte kommer vara kvar. Vänner och bekanta frågar mig om jag kommer dö, jag svarar och viftar bort frågan. Beter mig som om det är okej, när jag innerst inne skulle vilja fråga dem hur de kan fråga något sådant... Jag gömmer många känslor långt in. Jag antar att det handlar om att vara ledsen. Arg. Förbannad och arg är något jag knappt varit. Inte ledsen heller, inte som nu. Efter samtalet med psy. Jag antar att det också handlar om att det visar sig och blir med påtagligt att jag är sjuk när andra och jag själv är ledsen. Men jag förstår ju att det inte går att låtsas som att jag är frisk. Som att ingenting hänt, även om det känns som att många i min omgivning gör det. Ibland känns det som att det här inte är nån grej för många, det får mig att tänka att jag överdriver. Jag har ju en vardag, jag bor själv och fixar det. Men det gör ju inte att det inte är allvarligt, min sjukdom...? Vet inte hur jag ska formulera tankarna... En anledning till att jag inte varit så ledsen är nog all min rädsla och omgivningen. På nåt twisted sätt.

Jag har verkligen förstått hur många sjuka känner när de säger att det jobbigaste är tiden efter behandling. När man skickas hem och är "frisk". Det är så många ser en. Men innerst inne, i kroppen och i psyket, pågår något helt annat än vad jag skulle kalla frisk. De ser inte Mårten, men jag känner honom, varje dag.

Tårarna slutar inte rinna. Befriande men ändå, såklart jobbigt, alla tankar som far. Den här Emma har inte många sett, är det vad som krävs för att få folk att fatta? Att även om jag ser "frisk och pigg ut" så är jag inte det. Jag försöker lära mig tillåta mig själv att vara ledsen. För vem fan skulle inte vara det med ett besked om obotlig cancer?

Förvirringen i allt uppstår.

Emma

tisdag 18 december 2012

MIN HJÄRNA FUNGERAR INTE. FANTASTISKT.

Det rivs och spacklas i köket. Nya tapeter är på gång och det i sig skapar en känsla av helhet här hemma. Ljust och fräscht, något som behövs i denna mörka vintertid. F sover otroligt nog, trots att främmande män stökar i lägenheten. Kanske är de inte så främmande längre. Jag sitter och försöker samla mig, efter att ha fått veta att Emerich Roth blivit nominerad till årets Svenska hjältar, livsgärning.

5 koncentrationsläger och jag förstår än idag inte hur han överlevde dem alla. Jag antar att det var viljan, och som han säger, all kärlek han fick under sin uppväxt. Det var vad han försökte fokusera på, i sin kamp. Tårarna tränger bakom ögonlocken och jag försöker bita ihop. Känns som helt fel tillfälle att grina med tanke på männen i köket... Men Emerich Roth, är en man jag aldrig kommer glömma. Mötet med honom 2008, då jag, S och E gjorde ett projektarbete om honom, är en erfarenhet jag är väldigt stolt över. Vi åkte till honom och hans fru i Stockholm för att intervjua honom. Vi blev mottagna med öppna armar och jag tror, med handen på hjärtat, att Emerich är en av de personer med störst hjärta - av alla jag någonsin träffat. Vi var där för att prata om andra världskriget och alla hans erfarenheter. Hans resa. Jag får rysningar i hela kroppen när jag tänker tillbaka på det.

I mina ögon är han redan en hjälte, han behöver ingen officiell utnämning i TV för att vara det. Han är det genom hans inställning till hans erfarenheter. Genom hans arbete att hjälpa till och bekämpa våld, rasism och nazism i samhället. Jag tror han har hjälpt många, genom sina föreläsningar. Han anser sig ha en plikt att berätta och hans arbete kring allt detta är ovärdeligt i min ögon. Jag känner mig, som sagt, otroligt stolt att ha träffat honom och gjort en dokumentär kring honom. Det är stort.

På fredag går Svenska hjältar galan och jag kommer nog gråta floder. Emerich om någon, förtjänar en utnämning som hjälte.

Emerich Roth - Svenska hjältar, Aftonbladet.

Emma

söndag 9 december 2012

NYTÄNDNING.

När var jag här sist? I mina tankars papperskorg? Precis som vi rensar datorn ibland behöver jag rensa tankarna då och då. Väldigt ofta skulle jag säga. Skriva av mig och tömma bägaren, det sistnämnda är dock något jag är alldeles för dålig på. Jag har behövt befinna mig i bubblan, borta från omvärlden. Ingen press, ingen stress. Bara här och nu.

Livet har tagit en vändning, en vändning jag hoppas inte bara är en bra period utan faktiskt precis det - en vändning. Mårten har legat lågt sedan vi flyttade in i mitt och Fs nya hem. Känns helt jävla galet skönt att kunna bo själv. Vågar knappt konstatera någonting positivt angående det, för alltid vid konstateranden så bryts det bra och övergår till det där dåliga man trodde man kommit ifrån. Istället är jag glad för varje dag som är hyfsat bra. Alla dagar som jag klarar av vardagens måsten, Fs promenader och att ta det lugnt. Det är en balansgång att få in allt det på ett bra sätt. Hälsan kommer först.

Mitt... bättre mående, ska jag säga, (för välmående är lite fööör bra ord för att passa in på situationen) kan nog bero på en rad olika förändringar. Jag har fått en psykolog, jag går på massage, jag ska börja med sjukgymnastik igen och jag har brutit mönster. Jag är ute mer och jag har börjat med mindfulness. Jag försöker göra en jävla massa saker för att förbättra situationen. Bara att veta att jag har fått en psykolog har nog tagit bort hälften av alla problem. Falu lasarett och Borlänge sjukhus har gjort mer på några månader än vad Västerås sjukhus någonsin gjorde under 1 års tid. De ska ha en stor eloge. Jag har hamnat rätt, for now. Kanske det viktigaste i allt det här - jag känner mig trygg på sjukhuset.

Inte bara sjukhuset har fått mig att känna mig trygg, jag känner mig även tryggare i mig själv. Än har jag inte fått något större epilepsianfall, än har jag inte fått en tung dag. De kommer komma, men just nu - de senaste dagarna - har jag njutit av gott sällskap och mysiga stunder. Kassa dagar är inget att gå och vänta på, jag försöker göra det bästa av något som jag skulle vilja kalla helvetessituation. För vad fan ska jag annars göra? I'm a fighter och Mårten kan gå och dö.

Jag är här, jag försöker hitta tillbaka och jag har hittat någon form av ny livsglädje. Mycket tack vare F, syrran och Gisela. Mitt hjärta värmer.  Jag får ju faktiskt inte glömma att tiden jag gett mig själv också har gett effekt. Som de säger på reklamen "allting blir bättre med tiden". Kanske inte allt, men mycket. 

Emma

onsdag 28 november 2012

SAMLA DIG.

Jag måste samla mig. Men usch...åh. Det går bra. Andas, det går bra. Samla dig, Emma, det läker.

Jag har ett hål i huvudet. Kommer jag svimma? Kräkas? Neeej, jävla nojja. Men jag skulle aldrig kunna bli läkare. Illamående lägger sig sakta medan jag försöker skjuta undan tankarna på att jag kanske vaknar med halva hjärnan på kudden. Hur ska jag kunna sova nu? Jävla ärr som inte alltid vill som jag vill. Varar sig och krånglar ibland, extremt sällan men som nu. Var...usch det är nog det äckligaste ordet jag vet. Jag ryser när orden formas i mina tankar. Det är en så konstig känsla, i huvudet, i huden på huvudet rättare sagt. Ömt just nu och det är precis som att det är öppet in dit. Jag ryser än en gång. Suturer som suttit och lämnat öppna små hål ungefär. Suturer som gjort att saker och ting inte fungerar i huden som det brukar.  Hjärnan kan inte rinna ut, jag vet, men jag ska erkänna att ärren skrämmer mig något otroligt när de blir infekterade. Det är såna äckliga känslor. Självklart flyger ju tankarna iväg och tänker det värsta möjliga - hur vi människor fungerar alltså... Men det är klart oron kommer som ett besked på posten.

Huvudet måste mala på om någonting annat och få bort känslan i magen innan jag lägger mig, så jag kan sova lugnt. Ja, någorlunda lugnt i alla fall med tanke på allt annat som far runt i hjärnkontoret.

Godnatt. Snart.

Emma

fredag 23 november 2012

MUSIC.

Sleeping sickness - City and Colour.


Emma

måndag 19 november 2012

SOCKER.

Finns det någon som kan svara på om socker "göder" tumörer?

Jag har några gånger nu hört att socker ska vara dåligt om man har cancer och nu funderar jag verkligen över det där. Jag ska fråga läkaren nästa gång vi hörs men... Jag undrar verkligen. Kan dieter och kosthållning göra att tumörer ligger still och tom inte växer? Vissa säger det, andra håller inte med.

Men, vad är sanningen? Någon som vet någon bra sida att kika på?

Emma

HEAD & HEART HURTS.

F ligger utmattad och sover på mitt rum. Jag sitter en våning upp och känner mig som mamman som lämnat sitt barn till barnvakten. Pustar ut i soffan och den första tanken som slår mig är äntligen... lite ensamtid. Inser att jag inte bara behöver ensamtid från människorna runt om mig, jag behöver det även från henne. Tystnaden och lugnet... Min lilla bebis. Huvudet dunkar i nivån att tårarna trycker bakom ögonlocken. Vet inte om det är huvudvärken i sig som skapar tårarna eller om jag bara är känslomässigt fucked up idag. P har ringt och jag har inte kraften att lyfta telefonen. Jag har inte kraften att ringa något av alla de där samtalen jag skulle göra idag. Jag vill bara sitta här. Rakt upp och ner. Det finns en morgondag att ta tag i allt som behövs göras. Som det känns just nu får det fan vänta.

Det sägs att med tiden läker såren och tårarna faller när jag tänker på allt som hänt. Ju fler tårar som rinner nedför min kind desto mer infekterad känsla i huvudet. Hjärnan känns svullen och pulserar ännu mer än vad den gjorde för några minuter sedan. Tänker fortfarande på ett hastigt möte med en gammal lärare för några dagar sen. En lärare jag tycker mycket om, hon vet nog mycket väl vem hon är. Varje gång jag pratar med någon om Mårten så känns det overkligt. Munnen pladdrar på om dagsformen, tumör hit och dit, förändringar och allt vad det är. Hör hur den där lilla personen i mig undrar hur tusan allt det här kan gå ihop. Hur tusan jag kunde hamna här? Hur kan meningen "har cancer" börja med "jag" när den kommer från mig? Som läraren sa "men lilla Emma...". (Hon har känt mig sen jag var liten.) Tårarna trängde fram i hennes ögon och i de stunderna krossas mitt hjärta. Dels för att det gör det så verkligt vilken situation jag sitter i, men också för att jag inte klarar av att se andra gråta. Andra gråter och mår dåligt för en jävla helvetes äckel Mårten som finns i min hjärna. Om jag ändå kunde ta bort honom... Önskar över allt annat att jag kunde det. Usch!

Jag har känt mig så tom. Tom på ord, tom på tankar men ändå är det kaos i hela mig. Det är nog oändligt många tankar som far runt innanför mitt pannben. Många frågor. Hur en belamrad hjärna kan kännas tom är något jag kommer fundera på ett bra tag till.

Fan alltså. Jag hatar Mårten, jag hatar cancer och jag hatar vardagen och livet som sjuk. Folk tycker det är tråkigt och jobbigt att vara förkyld eller sjuk i över en vecka. Snacka om att det finns kontraster i livet...
Fuck cancer så galet mycket. Du kan få mig att gråta, du kan få mig att inte orka saker men det betyder inte att jag kommer sluta kämpa. Även de dagar jag känner för att lägga mig ner och dö kommer jag fortsätta kämpa. "Ge upp" är två ord jag aldrig kommer använda i samma mening som "jag". Hittills har jag vunnit många fighter mot dig, jag kan lova att det blir fler.

För alla oss - fuck cancer!

Emma

tisdag 13 november 2012

DENNA SJUKDOM ALLTSÅ...

Tråkiga dagar. Jobbiga sådana. Vaknar, konstaterar att huvudvärken är åt helvete jobbig, äter frukost, promenerar med F, vilar, vilar, vilar, promenerar med F, konstaterar att huvudvärken fortfarande är för jävlig, sover. Typ. Samma visa varje dag. Sa jag att det är tråkigt? Livet med sjukdom, usch.
Just nu är någonting inte helt rätt i kroppen. Lederna och blodkärlen känns som när man försöker dra ut en kola och göra den avlång - det går minst sagt segt. Huvudet pulserar och jag flåsar fan när jag är ute och går i små uppförsbackar. F springer, lika vild och livlig som vanligt. Jag älskar att hon är så där glad men önskar att jag orkade vara lika glad och hysterisk med henne. Tyvärr inte idag. Huvudet dunkar något hemskt och nacken kan behöva sig en omgång massage, men med krassligheten, eller vad det nu än är, funkar det inte. Mitt i allt det här längtar jag efter jul, och att flytta. Jag dör nästan av längtan.

Flytten innebär ett steg framåt. Det känns som att jag får tillbaka en del utav min självständighet. En del av mitt riktiga liv kan fortsätta med annat fokus. Trycka på play efter att ha haft livet på paus i flera månader. Alla runt omkring mig lever vidare och det måste ju jag också göra. I och med ett cancerbesked känns det som att livet stannar upp. I och med behandling och diverse operationer så stannar livet upp, hur lite man än vill det. Rehabilitering, olika metoder för att hitta tillbaka. Tillbaka till en normal vardag, där dagarna rullar på som vanligt. Vad nu vanligt är... Men som jag hade det innan jag blev sjuk. Då jag kunde välja vad jag skulle göra, vad jag ville och orkade göra. Livet som frisk: valmöjligheter.

Jag har förändrats, mycket till det bättre men det finns också saker som jag önskar att de inte hade hänt. Händelser som påverkat mig till den stora grad att jag blivit rädd, orolig och väldigt allvarlig. Men det är så jag är idag och det är som de säger: det du har varit med om är det som skapat den du är idag. Jag försöker lära mig att jag inte ska ångra saker jag gjort. Jag ska ångra saker jag inte gjort.

Idag känner jag bara ett stort FAN. Fan för Mårten, fan för cancern och det den tog från mig.

Tack för fina mail, ni gör mig så glad. 

Emma

måndag 12 november 2012

SKALLEBANK - DRIVES YOU NUTS.

Kronisk huvudvärk är ett helvete rent ut sagt. Att ha huvudvärk jämt, varje minut av dygnet, inte en stunds vila... Det tar sån jävla energi så det finns inte.

En sak som läkaren i Falun berättade är att hjärnan inte har några smärtreceptorer. Alltså, hjärnan kan inte känna smärta. Det var andra gången jag fick det förklarat för mig, men jag har inte tänkt på det så mycket förrän nu. Jag har alltså gått till läkaren i över ett år och fått nya, diverse värktabletter och morfin mot huvudvärken, helt i onödan. Kortsiktiga och tillfälliga "lösningar" mot en smärta i hjärnan som inte ens existerar. Smärtan kommer av att smärtreceptorerna, som finns i blodkärlen inuti kraniet, skickar signaler om smärta. Dessa signaler upplevs då som smärta i hjärnan/huvudet.

Har du hört något så dumt?

Emma

måndag 5 november 2012

MELTDOWN.

Omgivningen känns som allt annat än bomull. Jag river mig här och var i situationer som känns som vassa taggar. Orkar inte med någonting och irritationen stiger mig över huvudet. Förföljd av min värsta fiende, huvudvärken, blir jag som nedbruten. Det tillsammans med en trötthet som heter duga och en fjantkrasslig hals som inte går över. Jag vill så mycket men vet inte hur. Det går ju liksom inte. Alternativen är för tillfället borttagna och jag får acceptera en vardag med planering och prioritering. Prioritering vad jag lägger energin på och när man inte orkar något väger man allt med guldvåg. Utsätter mig inte för saker jag kanske kommer gå hem och må dåligt över, för det har jag inte råd med. Det ser jag ingen mening med.

Vilsen och frustrerad så det kokar i ådrorna, känner för att plocka fram en hög med tallrikar. Slänga dem i väggen, en efter en, hårt, så det känns. Så hela universum skakar. Skrika tills jag inte har någon röst kvar och hoppas att när jag har skrikit tills jag inte har nån röst kvar ska allt vara bättre. Är det okej, att vid 23 års ålder, vilja bete sig som en upprorisk tonåring som smäller i dörrar och skriker? Jag behöver det, få skrika och smälla lite... Jag saknar M i Polen... Förbannade Polen. Jag saknar alla mina vänner i Västerås. Jag saknar mitt sociala liv och jag hatar att vara så otroligt allvarlig hela tiden. Den där Emma som sprang runt och skojade, busade och tog allt på ett inte så jättestort allvar verkar har uppgraderats till en annan version. En äldre och visare version antar jag. Versionen som fått sig en näsbränna och två från livet. Insett saker.

Det är inte bara F som får stå ut med en lättretlig och irriterad matte... vill verkligen skjuta huvudet av mig ibland, och öronen... ja vad ska jag ha dem till när de bara gör ont och jag ändå inte orkar med speciellt mycket ljud?

F vill ha uppmärksamhet, hon vill leka och busa. Hon skäller och biter i madrassen, jag tittar på henne och säger åt henne. Hon slutar inte. Försöker gräva sig till Kina genom madrassen, nu ska hon upp i sängen. "Maaaaaaaaatteeee!!!!" Se mig, hör mig, ungefär. Det är inte hennes fel att du har huvudvärk även om yrvädret till hund kan få det att verka som det ibland. Andas Emma... andas.

Emma

söndag 28 oktober 2012

RUSET.

Jag har det bra. Njuter av ensamma dagar men även unika besök. För några dagar sen E, igår med övernattning och finbesök av A. Äntligen fick jag den där stunden där mitt happykonto fylldes på. Som vanligt gick våra käftar i ett och det fanns inget stopp. Irish coffée och massa hunkar på TVn, jag dog inombords. Kan man ha det bättre? Något samtal då och då från själar som tänker på mig, undrar hur jag har det. Jag njuter av att vara själv, att klara en vardag ensam och inte vara precis lika skräckslagen som förut.

Fortfarande har jag inte riktigt kunna smälta ett mail jag fick från en kär läsare. Med bloggen var tanken att rensa tankarna. Få ut all skit som jag upplever och måste få utlopp för. Bloggen var en slasktratt men förvandlades också till en hobby de dagar jag verkligen känner för att skriva. Tanken slog mig också att jag kanske kan, genom mitt skrivande, påverka andra. Få dem att stanna upp och tänka till lite extra. Uppskatta allt vad de har i livet, ta vara på det. Verkligen leva i nuet. Om det skulle hända såg jag det som en bonus. Men aldrig kunde jag ens föreställa mig och tro att någon blir månadsgivare på grund av mig. Mig? Lilla jag och mina flummiga ord? När du berättade det rann tårarna och det gör de bara av att tänka på det. Människor som du behövs och du vet precis vem jag menar. Jag har sagt tack men känner att det inte räcker. Ska skänka dig ett tack i tanken varje dag, för den där slanten du gav gjorde hela min värld. Det går framåt inom hjärntumör-forskningen det får mig att hoppas och aldrig ge upp ännu mer. Det ger mig kraft.

Som sagt jag har det bra och just nu känner jag ett otroligt lyckorus. Tack A, tack F, tack helg.

Emma

fredag 26 oktober 2012

YOU'VE GOT TO DREAM BIG.

Hon sover i mitt knä. Snusar och snarkar högt. Mitt allt, hon som kan vända en helvetesdag till något bra. Hon kan få mig ur soffan, ut i dagens väder, de dagar jag vill lägga mig ner och spontandö. Även om solen inte skiner så blir allt så mycket bättre när jag kommer ut. Det är precis som att de fyra väggarna trycker ihop huvudet och triggar Mårten. Den stilla luften och alla ljud som slår mot väggarna. Jag skulle kunna bo utomhus, ute mår jag relativt bra. Ute rensas tankarna och F är övelycklig, vilket gör mig överlycklig. Idag låg det snö på backen, Fs första snö och hon var helvild. Älskade när det blåste och att det var något konstigt vitt där hon gick. Vi tajmade promenaden bra för nu är snöstormen tillbaka och min benmärg fryster till is av att bara titta ut.

Imorse ville jag skjuta huvudet av mig, det var en sån dag. "Åh nej" tänkte jag och ville bara dra täcket över huvudet och somna om igen. Hjärnan kändes uppblåst och svullen. Inflamerad. Tanken hur denna dag skulle gå slog mig men denna dag blev en fantastisk fredag. Med en hund som min blir de dåliga dagarna färre. Jag längtar ännu mer tills vi flyttar. Tills jag och F får vår egen vardag, i våra rutiner och bland våra saker. Det står inte på. Dagarna försvinner medan jag står som tant Agda och undrar hur tiden kan gå så fort. Det är snart jul, vilket jag längtar efter mer än någonsin. Förra julen firades i Uppsala, på sjukhuset, nyopererad och tacksam att ha full rörelse kvar i hela kroppen. Jag kommer aldrig glömma det. Känslan när jag tittade ner på min vänsterfot och såg att den rörde sig, och armen likaså. Den smärtan jag hade i huvudet den veckan vill jag aldrig mer vara med om. Jag tror att när man är med om traumatiska situationer och nära döden-upplevelser blir man ödmjuk. Jag har i alla fall blivit ödmjuk och evigt tacksam över väldigt mycket. Och förhoppningsvis kommer jag fira advent och kommande jul i mitt egna boende.

Jag uppskattar saker som jag förut såg som små. De är numera stora. Filmkväll med brorsan, promenad med F, ett samtal med en kär vän. Sällskap av nära och kära som betyder oändligt mycket. Stunder fyllda av skratt. Galenskap - på ett bra sätt. Att tända ljus och dricka en kopp te.
Vardagen själv går bra och det känns som ett nytt ljus i tunneln. Min tid kommer, jag måste bara vara tålmodig.

Emma

torsdag 25 oktober 2012

DET KÄNNS SOM LÖRDAG IDAG.

Ute yr faktiskt snön runt, neråt mot backen. Det blåser och stormar, minst lika mycket som i mitt huvud. F tycker det är hysteriskt kul och har klistrat sig vid dörren för att övertyga mig om att gå ut. Det kommer inte hända, inte förrän vi ska ta kvällspromenaden. Jag ska trycka inne, nyduschad och nermyst i min nya fleecetröja. Det är så skönt med lugnet i huset. E kom igår, lagade mat och såg film. Såna där stunder som jag njuter så mycket av, för de händer rätt sällan. M och J njuter vid stranden i Italien, god mat, värme och sol också om jag förstod det rätt - i lagom mängd. Jag tänker på dem och är glad, de om någon förtjänar det. Det är liksom win-win, de får semester och jag får min ensamhet som jag så länge velat ha.

Samtidigt som jag njuter av lugnet finns den där tanken kvar. Epilepsi. Jag är livrädd att jag skulle dö om jag fick ett anfall. Jag vet i princip ingenting om det. Läkarna konstaterade att jag har det, gav mig piller och skickade hem mig. Ingen information, ingenting. Google fick ge mig svaren jag behövde, men det känns fortfarande som att jag undrar många saker. Det är det som skapar den stora rädslan när jag är själv. Jag vet för lite om det och mina erfarenheter gällande epilepsi känns som en nära död-upplevelse. Usch.

Dagarna rullar på, alldeles för fort om jag får säga det själv. Huvudvärk och trötthet i vanlig ordning, men helt okej energi i kroppen. Ger Magnecyl koffein brus en ny period just nu och jag vet varken in eller ut. När man haft huvudvärk så länge som jag haft blir det till slut svårt att säga om det är bättre eller sämre. Jag har ingen aning och jag kan definitivt inte säga att det är Magnecylet som hjälper om jag känner mig bättre en dag. Trötthet och framför allt huvudvärk kan komma av för många orsaker som samspelar.

Jag har fått ett väldigt fint mail. Så tack J.S, jag har läst det och jag ska svara. Bara så du vet.

Stora kramar till Italien. 

Emma

tisdag 23 oktober 2012

TISDAG.

M och J har sprungit runt här hemma idag, packat och gått igenom checklistorna för att se att allt är med. Imorrn bär det av till Italien för dem och jag är solo med F en vecka. Ensamhet, precis vad jag behöver just nu och det ska bli otroligt skönt. Bloggar bäst när jag är själv så förhoppningsvis kan jag komma tillbaka in i en bra period.
Men, det är inte bara roligt och skönt att vara själv, det är också läskigt. Tanken på att något skulle hända finns hela tiden, men jag antar att jag måste lära mig hantera det. Vardagen har liksom blivit så, även jag har blivit tvungen att vara anpassningsbar. Vakna varje dag och känna efter hur det är idag för att kunna sätta ribban för dagen. Vad klarar jag av och vad fixar jag inte, den återkommande frågan och funderingen.

Nu sjunker jag ner i soffan med en kopp te och myser resten av vad som är kvar av denna dag.

Emma

fredag 19 oktober 2012

FREDAGS-KACKEL.

Jag stegade på och det var så skönt. F skuttade fram och mina tankar vandrade medan jag försökte sortera, ordna allt i bokstavsordning, skapa strukturerat kaos eftersom kaoset inte går att bortse ifrån. Andades in den kalla men friska luften. Promenaderna med F är verkligen värda guld. Då får jag komma ut och sträcka på mig, blodet cirkulerar och jag njuter av den lugna omgivningen. Skogen, älven, fåglarna, om det finns några. Då kopplar jag av. 

Dunket i huvudet pågår nonstop och det tar sådan energi, av total utmattning somnar jag titt som tätt i soffan.  Någonstans inom mig hoppas jag så innerligt att Falun kommer kunna hjälpa mig när jag kommer dit. Få bukt på huvudvärken.
Det verkar hända en del saker i november - Falun, Uppsala och flytt. Det blir en ny vardag med F, vilket blir intressant, men det kommer även bli tomt. Bara hon och jag, herregud, jag kommer ju börja prata så mycket med den där lilla hunden så hon kommer väl bli likadan. Skulle inte förvåna mig i alla fall. John Blund verkar hur som helst ha hittat tillbaka till mig, för annars vet jag inte vad som gör att jag sover en aning bättre. Om det kanske är att jag tömt bägaren på några droppar eller att jag har några bra dagar bakom mig, vem vet. Men nätterna med sömnlöshet, mardrömmar och dödsångest är inte lika många, eller ja, jag har i alla fall inte allting på samma gång, samma natt liksom. Antar att jag är så trött så jag inte kan vara vaken längre eftersom jag sover på dagarna också. Men det är rätt skönt, för varje dag är ett steg närmare att flyttlasset går och jag kan inte vänta. Det kliar i kroppen och det känns som att det är ljuset i mörkret just nu. Något att se fram emot. Gårdagens artikel gav ändå en dos med hopp. Jag har hela tiden haft inställningen att ingenting är skrivet i sten, så bara för att läkarna inte kan bota mig idag behöver det inte betyda att de aldrig kan göra det. Hjärncancerforskningen går framåt och det gör mig så otroligt lycklig så jag vet inte vad. Det finns hopp, ingenting är skrivet i sten, även om artikeln inte säger så överdrivet mycket. Den säger i alla fall något bra.

Dagens massage har tvingat ner mig i fåtöljen med filt, sockor och hela köret. Ikväll blir det mysmiddag, vin och fredagshäng. Inte bara huvudvärken gör så jag ser i kors, nu är det tröttheten så jag ber, snälla ge mig lite sovmorgon imorn, det behöver jag... minst sagt.

Emma

torsdag 18 oktober 2012

FYFAN VAD BRA.

Intressant och typ årets bästa nyhet, på riktigt. Klicka här.

Emma

MÅRTENS DAG.

Faaaakk. På övervåningen far snabeldraken runt. Jag letar öronproppar. Det pulserar i huvudet så det känns i tänderna. Huvudvärk.från.helvetet. Usch, det är nu promenad, kalas och aktiva dagar begär att ta sin betalning och jag får lov att ligga lågt. Det är nu ni skulle se mig, då skulle ni förstå.

Min födelsedag var den bästa dagen på väldigt länge. Jag kände mig som 8 år när jag fick tårta till frukost och födelsedagssång. Men det kan man väl få känna sig som ibland? Som ett barn, det behövs nog, inte ta allt på gravallvar hela tiden. Jag njuter av det än även om idag är en sån där dag då jag vill skjuta huvudet av mig. Mårten har helt klart övertaget denna torsdag. Frusen och kall, då får man vända det till något bra - soffhäng med en tjock filt och gott te. Måste bara ta det lugnt nu, vila och samla kraft så jag inte blir sjuk. Känner mig lite hängig, kan vara det gråa höstvädret... Mörkret som kommer tidigare om dagarna påverkar en. Jag behöver sömn, värme och ljus. Känns som man får göra som alla björnar ikväll, gå i ide. Tråkigt men ändå lite mysigt.

Dagar när Mårten har övertaget gör mig seg i huvudet, seg som marknadskola. Orkar inte med så mycket och öronen är där igen, de blöder...

Emma

tisdag 16 oktober 2012

DET ÄR OKEJ, VA FAN.

Hörde en sång långt bort, som kom närmare och närmare, tillsammans med ett sken. F sov nog lika tungt som jag och blev förvånad av att M och J kom valsandes in på rummet med tårta och ljus i hand. Kändes nästan som jag fyllde 8 igen, på ett positivt sätt. Tog lite tid innan jag fattade vad det var och ska nog inte förvänta mig att det händer mer med tanke på kommande flytt! Och ålder...ehrm, hehe. Tårtfrukost - vilken bra start på dagen. Tur att man bara fyller år en gång om året, då kan man få börja dagen med en sån onyttig frukost. Dock, full med kärlek.

De senaste veckorna har känts tunga, tunga som när man har ett berg på sina axlar. Det trycker ner en, ofrivilligt. En av de klokaste jag känner kom som vanligt med ord jag behövde höra igår. Även om jag redan visste behövde jag höra det, vilket krävs ibland. Påminnelser. Inser att jag behöver ta mig i kragen nu, för nu är jag grymt trött på att känna som jag känt. Perioder måste man få ha och för att kunna ta sig till toppen måste man ha varit nere och skrapat näsan i botten. Jag känner bara att jag behöver ju inte vara där och släpa jämt. Perioder är inte jämt, men de känns som så. Långa och eviga. Nu kan jag sätta ner fötterna och skjuta ifrån, sikta uppåt. Prova igen att trycka på restart för det funkade inte tidigare.

Natten har gett mig lite mer sömn vilket ger mig bättre förutsättningar att komma ur denna dåliga cirkel med enormt med huvudvärk, kasst humör och en hemsk trötthet. Jag står på botten, skjuter ifrån och hoppas kunna nå vattenytan, ovan vattenytan. Jag mår så mycket bättre när jag är positiv och har min jävlaranamma. Det blir liksom ringar på vattnet. Är jag positiv, då blir jag glad, är jag glad då blir jag piggare, är jag piggare känner jag av huvudvärken i mindre mån och så vidare, och så vidare. Men det är lätt att säga, en annan sak att göra. Sen ska man komma ihåg vad Ung Cancer säger: det är okej att känna. Det är det verkligen, det ska man komma ihåg. Där i ligger också ett av mina problem. Jag håller med dem till 110 %, men jag tillåter mig inte göra det. Jag ursäktar mina känslor när de är negativa och jobbiga. Förminskar dem och ignorerar dem ibland, går på som att de inte finns där. Hela tiden på bristningsgränsen och så otroligt känslig. Jag är nog definitionen av sårbar, känslorna utanpå. Det är okej. Det är okej. Det är okej. Jag kan säga det till andra men inte riktigt göra det själv, som vanligt... man lever inte som man lär. Jag ska försöka, så mycket jag kan att leva som jag lär. Men just nu ska jag leva på denna dag. Leva på att jag är glad och känner mig positiv på riktigt. Jobba på att förstärka det så att det kommer tillbaka. Så att jag blir mitt riktiga jag igen.

Det är fan okej att känna. Att känna allt, vad som helst. Det är en känsla och känslor kan vi inte styra, bara acceptera. Göra det bästa av.  Så skärp dig Emma, det är okej att vara ledsen, förbannad och negativ - ett tag. Kom ihåg det, bara för ett tag. Töm bägaren när det behövs, töm den innan det rinner över. Snälla ni, ni gör väl det?

Emma

måndag 15 oktober 2012

GODNATT!

Idag har varit en dag där tårarna har trillat, titt som tätt. Tänker inte gå in på det mycket mer än så, jag är så trött på ältandet. De som förstår de förstår, imorn blir en ny dag. Min dag faktiskt, 16 oktober 1989 - 23 år - var tar tiden vägen? Jag kan inte förstå det. Satsar hur som helst på att vända den här stora skutan. Måste försöka sikta in mig på den där positiva, glada vägen som jag brukar flyta fram på. Att fylla år kanske kan vara en bra hjälp på vägen, haha. Positiva tankar som skapar balans, positiva händelser som ger mig energin tillbaka, leendet på läpparna som håller i timmar. Jag vet exakt vad jag behöver just nu.

 F sover, jag borde göra detsamma. God natt, mina kära läsare.

Emma

söndag 14 oktober 2012

DEN DÖVA OCH BLINDA PUBLIKEN.

Så mycket känslor som bubblar inom mig just nu. A little bit of heaven - filmen - tog upp cancer på ett tungt sätt. Döden. En tanke som faktiskt återkommer ofta i min vardag. I mitt huvud, kanske jag ska säga. Vad händer om jag en dag inte är kvar? Såna här frågor som jag behöver tänka på, ta emot när de poppar upp och bemöta. Tror inte jag är den enda som sitter med cancer och har dödsångest - ibland mer, ibland mindre. Men den finns där. Och det är så här just nu, åt helvete drygt. Det kommer med den här cancer-karusellen. Upp och ner, ena dagen är det helt okej, den andra är det förjävligt.

En stor löks lager räcker inte när jag tänker på hur mycket frustration som finns i mig just nu. Frustration, rädsla och sjukdom. Ändå ser personer en glad, fräsch och pigg Emma. Det är då jag lägger masken på vissa gånger. Det verkar inte spela någon roll. Vad jag säger, vad jag skriver eller visar, för det kommer inte fram. Återigen står jag och hoppar och skriker framför en döv och blind publik. Jag måste nog sluta hoppa och skrika innan jag tappar rösten, acceptera att vissa kanske inte kan ta till sig såna saker som hur jag faktiskt mår på riktigt, sjukdomen. Hur accepterar man det, det kommer jag alltid undra... Kan jag leva med att vissa beter sig som om det regnar? Som att jag är frisk, när jag inte är det?

Fan. Jag vill inte gå runt och fundera på sånt här. Jag vill inte att det skapar fler lager frustration i min kropp, om du föreställer dig den som en lök. Jag vill kunna släppa det här, fokusera på att må bra, ha människor omkring mig som får mig att skratta, gråta - känna vad jag än känner - och att det är okej. Att någon håller mig i handen. Jag vill inte bli någon bitterfi**a, rent ut sagt. Som aldrig är glad. Jag måste fortfarande sålla, prioritera bland mina relationer. Hela jag är som ett blåmärke, man kan inte vara där och trycka för det gör ont. Jag behöver tid, tid att få alla slag och märken att läka. Heter du då kompis, partner, syskon, förälder, släkting, så har det just nu ingen betydelse. Tyvärr. För, som sagt, jag är ett levande blåmärke just nu, och de som trycker på det redan blå området, prioriteras bort. Tänk dig för och tryck inte - det gör ont.

Emeli Sandé. Gaaaash, love.

Emma

torsdag 11 oktober 2012

TYCK INTE SYND OM MIG.

Underbara morgnar som startar med universums bästa och sötaste hund. Skogspromenader i solen, både jag och F behöver det just nu. För några veckor sen var det M som behövde vara själv och önskade inget hellre än att sitta på en öde ö. Med det nödvändigaste, så man klarade sig, inget mer. Nu har jag kommit dit. Hur jag än vrider och vänder kommer jag fram till samma svar: jag vill vara själv. Det är vad jag behöver just nu.

De ungefär 400 dagarna som passerat behöver bearbetas. Det funkar inte att fara fram som ett expresståg i 280. Skynda vidare och låtsas att jag snart vaknar ur denna dåliga dröm, för uppenbarligen blir det inte så. Den där roligare hållplatsen som jag väntar på framöver kommer, men kanske inte just nu. Jag behöver stanna upp, känna efter mer och slänga masken. Stampa, skrika och få utlopp för alla de känslor jag har inom mig. Inte samla på mig alla, som en präst som samlar in pengar från kyrkans besökare på söndagar. Det blir mer och mer i påsen. Men det är svårt. M säger ofta att jag är tapper, alldeles för tapper, och att jag inte behöver vara så tapper. Svarar ofta att jag bara är så här. Jag har, sedan jag varit liten, varit kavat. Borstat av händerna och rest mig upp, även om jag skrapat mig i fallet. Jag har inte varit den där ungen som ligger kvar och grinar och skriker att någon ska dra upp mig och blåsa på mina såriga händer. Det är inte jag, så det kommer inte hända nu heller. Att vara självständig har sina för- och nackdelar. Hittills har jag fortsatt framåt, på detta expresståg och hela tiden sagt att jag fixar det. Jag ska fortsätta kämpa, aldrig ge upp, fortsätta vara stark. Kavat. Men någonstans har jag nog inte låtit mig "bryta ihop" i den utsträckning jag kanske behöver, så som M menar när hon säger att jag inte behöver vara så tapper jämt. Visst kan hon ha en poäng, rättare sagt, hon har en poäng. Men hur ändrar man något i sin personlighet som varit så självklart hela sitt liv? Att faktiskt förstå att man fortfarande är stark trots att man inte alltid är så tapper? Stark och tapper är väl inte samma sak? Att gråta oftare och erkänna sina känslor är väl inte att vara svag?

Att ta på masken och inte riktigt säga hur det är känns lättare ibland. För lyfter jag på locket och pratar om vad som finns under blir det jobbigt. Speciellt när det finns över ett års svåra händelser under det där locket. Och när jag tänker på det här med att gråta och visa sina äkta känslor inser jag att en stor del i det här handlar om hur andra ser på mig. Jag vill inte att någon ska titta på mig och ge mig den där blicken, den där blicken som får en att förstå att de tycker synd om mig. Jag hatar när folk gör det. Tyck inte synd om mig, det är inte synd om mig.

Emma

tisdag 9 oktober 2012

DOWN THE DRAIN. RESTART.

Hjärtat dunkade och tankarna for. Jag visste varken ut eller in och minns knappt vad jag sa. Pratade, helt osammanhängande. Bägaren är full och då behövs bara så lite som några droppar för att det ska rinna över kanten. Det spelar ingen roll hur små, för det är fullt. Tårarna rann och jag ville bara ta bort det. Ta bort den jobbiga känslan i kroppen. Känslan av att vara övergiven. När jag tänker på det har det gått alldeles för lång tid. Tid utan att bearbeta traumatiska händelser och chockartade besked. Ingen tid för att försöka återfå det stadiga fästet på marken. Jag antar att det är det som händer nu. Alla känslor får inte plats längre. Det rinner över och med tiden inser jag mer och mer att det läkarna sagt är sanningen.

Det känns som jag är den där dryga cancertjejen som kommer med massa besvär hela tiden. Aldrig ett roligare svar på frågan "hur mår du?" än "helt okej", eller "jodå, det rullar". Till och med det är lite överdrivet just nu, när allt faktiskt känns skit, psykiskt och fysiskt. Att jag hela tiden, eller i alla fall väldigt mycket, pratar om cancer och hur jag har det, behöver jag. Men det skapar också en orolig känsla i kroppen som gör mig rädd att förlora de jag har. "De jag har"... Ärligt talat vet jag knappt vilka jag har längre, för personer jag trodde jag hade, har stuckit. Lagt benen på ryggen och flytt denna jobbiga situation. Så istället för att utsätta sig för att bli övergiven, besviken och sårad är det så enkelt att isolera sig. Ha alla på en armlängds avstånd och vara själv, för då vet jag åtminstone vad jag har och vad jag kan förvänta mig. Inga svek. I den här situationen har jag fått lära mig, vilka som är äkta och som kommer finnas där i vått och torrt och vilka som inte stannar. Tyvärr på ett sätt som har känts som hårda käftsmällar som kommer från ingenstans.

Tillit förstörs så snabbt och nu behöver jag tömma den här bägaren. Ut med allt, låta tårarna rinna över allt som just nu känns som ett sår. Börja om, trycka på restart. In med nytt. Jag behöver tid.

Känner mig som Mowgli, övergiven i den stora djungeln, men var fan är min Baloo? 

Emma