torsdag 7 februari 2013

SJUKVÅRDEN...DEN KÄNNS SOM BORTOM ALL RÄDDNING.

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Idag har jag gjort både och, samtidigt. Helt hysteriskt, med känslan av att snart kunna flippa ur. Tappa kontrollen totalt, om jag nu har någon kontroll över huvudtaget, men det är en annan historia. Sedan dag ett med Mårten i mitt huvud har jag haft... otur(?)... när det gäller läkare. Jag har hamnat i något slags träsk, där den ene efter den andre inte förstår vem de har framför sig. Uttrycker sig klumpigt och rycker på axlarna.

Jag anser att när man jobbar som läkare är det viktigt att veta vem personen man ska behandla är. Vad patienten gått igenom, står inför men också lider av för tillfället. Vet man inte det anser jag att man inte kan behandla patienten. Detta har väl drabbat mig med nästan varje läkare jag haft - med undantag Uppsala. En gav fel besked, en annan gjorde ingenting, nuvarande har nog inte ens läst mina journaler. De vet i princip nada om tidigare händelser rörande cancern och vad den medfört. Jag vet inte om någon av mina tidigare läkare förstått värken jag lever med. Konstant huvudvärk, som pågår hela tiden, varje dag, varje timme, varje minut, varje sekund. Jag. får. aldrig. vila. från. huvudvärken. Den pågår J-Ä-M-T. Detta är ord läkarna inte förstår, ord de inte kan ta in, för nästa gång jag sitter där med dem förklarar jag det ännu en gång.

Jag kan ta att familj, vänner, bekanta inte förstår min sjukdomssituation. Jag börjar inse att det kanske är att ställa för höga krav. Däremot, något jag inte kan ta, är när sjukvården inte förstår min situation. Jag har stått inför det här förut, som sagt. Att ha läkare som inte lyssnar, som smetar ut vad jag säger, som ignorerar att jag behöver hjälp. Läkare som inte lyfter ett finger när det gäller min värk, men de lyfter gärna en fet läkarlön. Läkare som säger att det blir bra, när det i själva verket inte blir bra. Jag är åter igen i återvändsgränden och har ingen aning vad jag ska göra. Jag är ingen expert på hjärntumörer och cancer. Jag kan inte hjälpa mig ur det här själv, eller ta mig igenom det själv för den delen heller. Experterna måste hjälpa mig med det här, men experterna förstår inte. Experterna ruskar på huvudet och säger att det är ju bra nu. "Vi har gjort vad vi kan, du är ju behandlad. Det blir bra nu." Skräckscenarion man har hört då sjuka människor skickas hem och sjukvården låtsas som att de är friska och säger åt dem att återgå till det normala, ett friskt liv. Jag har nog varit i alla de där skräckscenarion som man hört talas om. Hur återgår man till ett friskt liv när man är sjuk?

Uppsala är det enda sjukhus som tagit hand om mig. Det enda sjukhus som också lagt fram hur verkligheten sett ut och försökt hjälpa mig utifrån det... Den lilla tid de var inkopplade. De behandlade inte bara sjukdomen, de tog hand om hela mig. Alla känslor som uppstår med cancerbesked, alla tankar och rädslor. Så många gånger som jag ringt koordinatiorn i Uppsala och trakasserat henne med mina funderingar. Jag fick alltid ett svar, och kunde de inte alltid svara på min fråga gjorde de allt för att det skulle kännas bra när jag lade på. Det gjorde det också, även om jag inte fick svar på frågan, jag fick svar på oron och det var det som var det viktigaste. Hon svarade aldrig "det är inte mitt jobb", hon sa "jag vet inte, men jag ska ta reda på det". Idag har jag ingen som tar hand om mig, förutom psykologen. Hon är nog den enda som jag kan luta mig mot och känna mig trygg hos - inom sjukvården alltså.

Jag sitter med en obotlig hjärntumör, kronisk huvudvärk och ett psyke som fan snart inte fixar mer motgångar. Är det konstigt om jag håller på att flippa ur? När inte ens läkarna förstår min situation... självklart får jag panik och undrar var jag ska ta vägen. Att stånga sig blodig och kämpa för att få hjälp är inte rätt när man är sjuk. Då ska vården ta hand om en och det ska bara fungera, och det mina vänner, kan jag konstatera att det inte gör.

Emma

7 kommentarer:

  1. Hej igen!
    Det gör mig sorgsen att du känner att du inte kan luta dig mot någon (inom sjukvården). Att det ska vara så, att de inte ser hela dig och inser att du behöver hjälp och stöd. Skickar stödjande och värmande kramar från norr och önskar att jag kunde göra mer. /Hälsningar från mig i Norrland

    SvaraRadera
  2. jag är heller ingen expert..men ung cancer kanske skulle kunna hjälpa dig o kriga lite?! dom borde ju ha mer erfarenhet och vana:) lider verkligen med dig och hur idiotisk sjukvården kan vara, den FÅR inte vara såhär! stor kram

    SvaraRadera
  3. Det är så jävla tråkigt att läsa hur sjukvården inte gör sitt jobb vad gäller att hjälper dig och att alltid behöva förklara på nytt vad som händer en - för att de gången innan inte lyssnat ett skit typ. Finns det någon möjlighet för dig att ta kontakt med Uppsala igen, där du kände dig trygg menar jag?
    Du ska i alla fall veta att du kan när som helst höra av dig till mig Emma. :)

    Och tack för att du skrev till mig, betyder mycket då jag vet att du tagit dig orken att skriva. För jag vet hur trött och orkeslös man blir av att oftast må dåligt så känn absolut ingen press att du behöver svara snabbt eller dylikt när jag skriver till dig. Jag gör det mest för att du ska veta att jag bryr mig. :) Och tack för tipset vad gäller ricin-olja. Faktum är att jag köpte oljan i november men inte provat den ännu då jag fortsatte tappa håret (även stubbet alltså :P) fram till nu, när det börjat växa lite. Så jag ska börja använda ricin nu. :)

    Du är så otroligt stark,, Emma, jag förundras över dig och beundrar din styrka samt din ärlighet här i bloggen.
    Många kramar och kärlek till dig. <3

    SvaraRadera
  4. Emma, jag tycker att du ska lämna det du har skrivit här inför ditt nästa läkarbesök och be att den läkare du ska träffa läser igenom det innan besöket. Kram från en mamma till en dotter som haft lymfom.

    SvaraRadera
  5. Jag håller med föregående talare, lämna in det/skicka det innan ditt nästa besök & säg att du vill & förväntar dig att din behandlande läkare läser det OCH din journal. Problemet är ju bara det att man oftast inte orkar med att göra sådana här "xtra saker" när man är sjuk & det skall ju heller inte behövas. Ett minimun är ju att läkaren läst en patients journal innan ett första möte-tyvärr är det mer regel än undantag att så inte sker dock. Återigen, om du orkar, ring, gå dit el skicka det du skrivit här, så känns det kanske oxå lite bättre innan du skall dit på läkarbesök, vet med mig själv, att man ofta spänner sig inför ett läkarbesök & tänker massor på allt man vill ha sagt & vill få/hinna med, med tanke på den korta tid man oftast får med läkaren. Du tänker helt rätt & dina "krav" el önskningar borde vara en självklarhet. Ta hand om dig.

    SvaraRadera
  6. Hej! Många känner igen sig i en del av det du skriver - vi har blivit dåligt bemötta, omhändertagna, nonchalerade o s v. I torsdagens DN på insidan, finns en artikel om just detta, en ung kvinna med bröstcancer berättar om helvetet hon hade, innan hon till slut fick en egen kontaktsköterska och det vände.

    Önskar dig allt gott, att det blir bättre, att du till slut får rätt stöd och tillräckligt stöd, att något gott är på väg till dig i rättvisans namn du fina tjej och kämpe!
    Varma vibbar till dig!
    Kerstin

    SvaraRadera
  7. Emma, jag tycker också att du ska (om du inte redan gjort det, isåfall borde du göra det igen) berätta för de här (ursäkta uttrycket) idioterna att du inte är nöjd. nu handlar det om din hälsa och din hjärna och DU är viktig! jag pratar gärna mer om detta med dig om du vill. kram!

    SvaraRadera